淘客熙熙

主题:小女急症,跪求专家意见 -- 身管自紧

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家园 再次请问专家意见

从小女上次急病住院起,现在已经有一年半了。期间又有很多波折,现在我们面临一个比较大的选择,就是要不要长期服用抗癫痫药物(初步是两年),思前想后,四处寻访也不得满意答案,想来这再问问大家,如有专家给个比较肯定的意见,不胜感激。我的水平只够写流水帐,大家担待一下。

小女2011年11月(五岁)急病入院,详情请见以前的帖子。最后基本确诊为衣原体脑炎,尽管腰穿结果阳性但 back throat 检验不支持脑炎的判断。 医生们就按照脑炎治疗了,三周后我们就出院了。 孩子一切正常,MRI,脑电波,智力测试,平衡反应,神经反应等等都正常。 但是一个月后,孩子又有发烧,不高,只有38.5度,但是精神不好,就在我们预感不妙准备去医院的时候再次seizure,此时发烧仅有半天时间。于是又叫救护车,地区医院又转到中心儿童医院,所有检验又过了一遍,结论是上次没治彻底,护士私下跟我说他不奇怪我们又回来,于是又是一套各种药物,过了一个星期,说治好了,于是出院。此时已是马上要过圣诞了。 此后直到2012年8月前八个月间一切都好,去医院复查了几次,各种测试都正常。孩子表现也很正常,只是有时情绪波动大,遇到不如意就容易大哭,满足要求后很快就有能破涕为笑。这在以前没有过。不知是不是受脑炎或药物的影响。

我们也日益认为一切就过去了,平时也尽量加强孩子体育锻炼,早睡早起,养成良好生活卫生习惯。 转眼孩子6岁了。2012年8月我们从国内回来不久,孩子再次发烧,一样的在不高温度下 (39度以下)又出现seizure.表现为眼睛大睁,右侧卧,不反应,但没有抽动现象。医生以前开过癫痫急救药ATIVAN 2毫克,SEIZURE超过5分钟就给药,舌下服用,我们赶紧给了一片,又叫救护车去了医院。大概估计整个SEIZURE时间20分钟。这次地区医院判断为 febrile seizure 高热惊厥,第二天就回家了。然后又是几次儿科医生复诊,包括脑电图等等,又是一切正常。医生认为小儿高热惊厥 一般6岁以上就没有了,劝我们不要担心。于是又过去了9个月。期间孩子冬天也有过几次发烧,有时还挺高,到39度以上,我们很担心,用各种方法降温,包括交替使用 Tylenol 和 Advil ,温水擦身降温等等,万幸都没有SEIZURE.

直到今年6月孩子快7岁了,有一天早上有点咳嗽,但温度正常,就像往常一样去上学了,下午三点学校打电话来说孩子发烧39度,我于是马上回来,接到孩子喂 Tylenol并带去诊所,医生说没有耳朵喉咙感染,就继续降温就好。温度此时降低到38.5左右,但这次孩子精神不好。以前几次发烧没有SEIZURE时温度挺高但精神不错。事后想这是很大的区别。5点左右我们到家,5:15左右安排孩子睡下,我下去做点饭,5:30上来再看时就发现了seizure.表现同为眼睛大睁,右侧卧,不反应,但没有抽动现象,而且好像要呕吐。我马上把孩子的头偏向一侧,以免堵塞气管,同时又塞一片ATIVAN.孩子牙关紧闭,只好使劲把牙分开才塞进去。很快孩子大呕不止,睡觉前喝的水和药全都吐出来了。然后救护车来了。医生问SEIZURE持续多长时间,但是因为分不清是SEIZURE结束后的昏睡还是ATIVAN作用下的昏睡,我只能大概估计是15分钟左右。急诊这次诊断说还是高热惊厥,因为其他检查一切正常,又是一切正常,包括随后几天的复查和接下来的两次脑电图 (未在睡眠状态,但是有些昏睡)。

这次医生们开始不确定了,因为孩子快7岁了,而且在过去一年半内发生了五六次大的SEIZURE,他们认为接下来再次发生SEIZURE的可能性很大,需要用药了。地区医院的儿科医生给了1毫克的ATIVAN,说是在发烧的头24小时内每8小时给一次,因为头24小时SEIZURE的可能性最高。儿童医院的大夫说不要这样,因为ATIVAN是急救药,而且副作用大。他们建议开始吃KEPPRA,为期两年,说90%的孩子没有副作用。我查网上KEPPRA的副作用相对小,但是也有很多人抱怨副作用仍然很大。

我还抱有一线希望就是,孩子还不到7岁,可能还是在高热惊厥的上限,而且过去几次都是先发烧再SEIZURE。也许这就是最后一次了?医生当然都是照本宣科,按章程来,以保险为主(医生朋友别生气,如果不是这样我道歉),但副作用是我们来承担。这药是提高神经元放电的门槛,肯定会影响大脑活动。以前我们被吓怕时问大夫有没有药物可以防止SEIZURE,也有大夫说过吃药会有帮助,但同时暗示可能会影响智力。

罗罗嗦嗦说了一大堆,现在我们面临的问题是吃不吃药,怎么治,到底孩子是什么问题。这里大夫说不要再探究是什麽病了,关键是防止SEIZURE. 我觉得如果孩子只是高热惊厥,随着年龄增长,应该会自愈,就不用吃药了。这样冒险值得吗?

通宝推:独草,赫然,凤凰山下,
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