主题:Andrew Solomon:落在远方的果实 -- 万年看客
根据美国自闭症协会的估计,目前共有一百五十万美国人位于自闭症谱系之上;美国疾病预防控制中心认为共有560000名二十一岁以下的美国人患有自闭症;教育部认为自闭症患者人数的年增长率大约是10%到17%之间,而且在下一个十年里美国自闭症患者的人数将会达到四百万。最近的研究显示超过1%的全世界人口可能位于自闭症谱系之上。发病人数暴涨的部分原因在于自闭症的范畴扩大了。许多曾经的精神分裂症患者或者智障人士如今都被划入了自闭症谱系,此外还有许多在他人看来行为古怪但却没有得到确诊的人们也得到了同样的待遇。父母的猛烈宣传攻势为自闭症患儿争取到了与其他类型患儿相比更为优越的护理条件。如果某个诊断门类能够得到更好的服务,有些医生就会将并不完全符合诊断描述的患儿塞进这个门类,从而为其争取相关服务。为了躲避不公正的指责,过去的父母对于自闭症的标签避之唯恐不及。如今为了让孩子获得接受特殊教育的资格,自闭症标签又成了父母们趋之若鹜的对象。比方说加州就出现了显著的诊断结果替换现象:在过去二十年里,加州的智障儿童日益减少,而自闭症患儿则增加了十二倍。自闭症研究员劳拉.施赖布曼估计,一名自闭症患者毕生的服务开销大约是五百万美元。就算父母拥有完全的医保保障,每年依然要面对高昂的开支。许多保险公司都拒绝为应用行为分析这样耗费人工的护理策略提供赔付,因为应用行为分析与其说是治疗,倒不如说是教育。很多尚有余力的父母因此起诉了他们的保险公司、校董事会、地方政府或者全部三者。之所以要说“尚有余力的父母”,是因为养育一名身负严重缺陷的子女总会耗尽父母的心力,而这些法律程序往往会将患儿父母逼向崩溃的边缘。
那么真正的自闭症是否也正在日渐抬头呢?人们为了回答这个问题投入了难以想象的时间与精力,尽管迄今依旧未能取得共识,但是似乎可以合情合理地得出以下结论:确诊自闭症病例与实际发病病例的数量都上升了。在我为本书搜集素材的十年期间,经常有人听说了我的章节清单之后向我介绍正在应对相关境况的朋友与熟人。我通过这种方式接触到的自闭症案例数量足足是其他境况的十倍有余。国家精神卫生研究所所长托马斯.因赛尔谈到过他在二十世纪七十年代的一段见闻。当时波士顿儿童医院接诊了一位自闭症患儿,结果医院的事务主管将全体住院医生全都叫来观察患儿,因为他觉得这些年轻人日后恐怕没机会见到另一起自闭症病例了。如今因赛尔居住在一条坐落着九座住宅楼的街道上,仅仅这一条街上就有两名自闭症患儿。国家心理健康研究所前任所长兼哈佛大学前任教务长斯蒂芬.海曼认为,“自闭症诊断结果的增加反映了自闭症的去污名化以及知识普及。这是否意味着自闭症病例并没有实际增加呢?不。但是这一点的确遏制了我们辨别实际情况的能力。”好几项针对当前自闭症诊断标准的研究表明,许多以前算不上自闭症患者的人按照今天的标准都患有自闭症,尽管这些研究多少总有些猜测成分。
许多科学家都辩称所谓的退行性自闭症根本就不是退行性的——换句话说,具有特定属型的患儿必然会在身体发育的某个阶段显示特定的症状;就像恒牙或者体毛一样,自闭症也会随着年龄的增长自然显现出来。但是许多眼看着孩子遭受退行性自闭症的父母们根本不吃这一套——他们坚持认为退行现象肯定是特定环境因素导致的。因为退行的发生时间往往与幼儿接受免疫接种的时间相吻合,许多父母都认为疫苗导致了自家孩子的自闭症,尤其是麻疹-腮腺炎-风疹三合一疫苗(MMR),以及含有防腐剂硫汞撒的疫苗。MMR疫苗最早在二十世纪七十年代引入美国,并在八十年代得到了广泛应用。在婴儿出生的第一年,来自母体的抗体会阻断疫苗发挥作用,因此第一剂疫苗要在婴儿出生第十三个月进行注射。1998年,英国皇家自由医院的胃肠病学家安德鲁.威克菲尔德在《柳叶刀》杂志上发表了一篇论文,认为MMR疫苗与自闭症患儿的肠胃问题有关。威克菲尔德与他的同事们一共仅仅描述了十二起病例;但是记者们依然抓住这条新闻大做文章,许多父母因此拒绝让孩子接受疫苗注射。在英国,麻疹疫苗接种率从92%下降到了不足80%,麻疹病例因此直线攀升。1998年,英格兰与威尔士总共只有56名儿童感染麻疹,无人死亡。到了2008年,英国全国共报告了5088起麻疹病例,两名儿童因病死亡。
许多人口统计学研究都一直未能证明疫苗与自闭症之间的联系。疾病预防控制中心进行的一项研究跟踪了140000名儿童,结果没有发现两者之间有任何联系。日本的另一项研究甚至表明未接受免疫接种儿童的自闭症发病率更高。后来人们发现有一位打算起诉疫苗生产厂家的律师雇佣了威克菲尔德,他的十二起病例当中有十一起都卷进了这起诉讼,而且英国法律援助公司还为威克菲尔德的服务支付了酬劳。这一系列事实曝光之后,这篇论文的十三名联名作者当中有十人撤回了自己的署名。 .《柳叶刀》的总编随即为刊发这篇论文公开道歉,认为这篇论文存在着“根本性的漏洞”;2010年英国医学会进行了相关调查之后,《柳叶刀》杂志彻底撤回了这篇论文。但是威克菲尔德的追随者们非但没有偃旗息鼓,反而还愈战愈勇。只要出现了为疫苗解围的新证据,这些人就会宣称真相遭到了掩盖,并且奔赴下一个将疫苗推到聚光灯之下的争论现场。 后来所有针对儿童的常规疫苗都不再添加硫汞撒了,但是自闭症的确诊数量却没有丝毫减少。因此有人认为问题在于多种疫苗对于儿童免疫系统的联合攻击,或者干脆就是因为接受注射的疫苗种类太多。
与一出生就得到辨识与确诊的认知障碍相比,眼看着子女遭受退行性自闭症似乎会对父母们造成远远更加深切的创伤。父母们固执地认定,他们一定能找回那个一度与他们嬉笑玩耍的孩子。目前我们对于退行性自闭症的绝大部分理解都来自父母的描述。一般来说,退行患儿的父母在孩子十六个月大的的时候就会注意到他们丧失了语言能力。我见过一个孩子,他的哥哥患有自闭症,因此医生认为他的患病风险很高,并且让他接受了测评。六个月大的时候,他还会咯咯笑,与别人一起玩耍,也很喜欢与诊断测试人员互动。到了一岁多一点的时候,这个孩子在同一位测试人员眼中已经明显成为了自闭症患者;他已经不会笑了,对于别人的存在也没有反应,他全身肌肉松垂,双眼好像玻璃珠子一样黯淡无神。人们实在难以相信这是同一个孩子。有些研究人员认为退行现象是脑功能丧失的结果,也有些人认为婴儿时期的社交能力依赖不同的大脑区域,有别于更成熟时期的社交能力。研究人员估计大约20%到50%的自闭症病例涉及退行。
记者大卫.科比的《伤害的证据》(Evidence of Harm)一书描述了自闭症-疫苗假说的进化过程,书中展现了鸿沟两边的阵营,一方是坚信疫苗伤害了自己的孩子的父母们,另一方则是从事疫苗研发的科学家与决策者。双方都相信对方受到了金钱与利益的驱动,并且存心歪曲了科学。国家疫苗伤害赔偿计划目前正在驳回5000多份来自自闭症患儿父母的索赔申请,因为申请者的律师未能提供充分科学支持来证明疫苗与自闭症之间的因果关系。双方的争论氛围往往非常刻毒。“自闭症发言”的创始人鲍勃与苏珊娜.怀特夫妇的女儿凯迪.怀特声称,自己的儿子刚刚接受疫苗接种就出现了自闭症症状,而且他之所以能够康复,部分原因在于接受了专门针对疫苗损伤的疗法;她督促自己的父母以及他们资助的科学家放弃“业已失败的免疫策略”并且接受她的观点。怀特夫妇在“自闭症发言”的网站上发布声明,表示女儿的“个人看法与我们有所出入”。目前美国反疫苗运动的领军人物是前任《花花公子》中心彩页女郎兼喜剧演员詹尼.麦卡锡。批评家们注意到,麦卡锡女士通过她的义举获得了可观的公众关注,而且全国各地的演讲安排也使她获利颇丰。
2008年3月,亚特兰大联邦上诉法院对汉娜.波林(Hannah Poling)案件作出宣判,承认水痘疫苗很可能激化了患儿体内早已存在的线粒体失调现象,导致一名儿童出现了类似自闭症的症状。反疫苗人士将这起判决结果视为迟来的公正。他们当中有些人还将自己比作早年间的反烟草运动参与者:“五六十年代肺癌与心脏病肆虐一时,而烟草公司却拿出了数不清的科学证据来表明患病与抽烟无关。”莱尼.谢弗如是说道,他是《谢弗自闭症报告》(Schafer Autism Report )的作者,他的养子也是一位患有自闭症的青年。
相反,也有一些神经多样性活动家以及自闭症权益活动家很抵触反疫苗运动,他们认为这种说法全无科学依据,并且侮辱了广大自闭症患者。凯瑟琳.赛德尔就曾经说过,“陪审团与法官听到这些故事之后,难免在感情驱使下作出决定。但是基于感情的决定未必就是正义的决定。”
目前的传染病学研究未能显示疫苗接种与自闭症之间存在任何关联性。但是这是否意味着任何一个孩子都不会受到疫苗引发的伤害呢?有一位母亲的孩子遭受了退行性自闭症,她对我说,“儿科医生给他打了一针疫苗,不到二十四小时他的白细胞计数就达到了三万一。医院的人说他得了脓毒病。出院之后他的社交能力就减弱了,而且是大大减弱了。简直就好像我带着一个孩子走进了医院,又带着另一个孩子离开了医院。”波蒂亚.伊弗森说得好,“再多的证据也压不倒一个人的亲身经历。” 因塞尔也认为,“在我看来,在过去十年里,食物过敏、哮喘、糖尿病、自闭症或者小儿躁郁症的发作几率全都有所上升,小儿躁郁症的发病率直接上升了四十倍。我认为这背后应该有某种普遍的理由可以解释所有这一切。具体的事情我也说不清楚,但是我总觉得这里面有环境因素的作用。”不幸地是,现代生活当中的环境变量实在太多,例如手机信号辐射、航空出行、电视屏幕辐射、维生素药片以及食品添加剂等等,根本无法一一列举。许多人相信重金属环境污染致使自家孩子患上了自闭症,还有人认为多种其他化学物质才是罪魁祸首,尤其是双酚A,一种具有雌激素活性作用的塑料添加剂,全世界的年产量大约在三百万吨左右。绝大多数基因学家都承认这些问题尚未得到圆满解答,而且在未来很多年里恐怕都得不到完美解答。
但是在2011年,斯坦福大学的精神病专家乔基姆.霍尔梅尔博士重新审视了绝大部分已经得到广泛接受的自闭症科学知识。他与同事们检查了许多患有自闭症的同卵与异卵双胞胎,并且采用数学模型分析了检查结果。他的研究显示基因仅仅决定了全部病例的38%,而共有环境因素似乎导致了58%的病例。同卵双胞胎同为自闭症患者的几率低于预期,意味着基因不是一切问题的答案。异卵双胞胎同为自闭症患者的几率则高于预期,意味着环境因素——或许是子宫环境——起到了重要作用。加州大学旧金山分校人类基因研究所所长兼研究方案设计师尼尔.李希表示,“我们并不认为基因不起作用——绝非如此。但是对于绝大多数处于自闭症谱系上的个人来说,基因并不是唯一的发病原因。”《普通精神病学文献》期刊主编约瑟夫.柯耶认为,这项研究“具有改写行业规则的力量”。另一个研究团队在同一时间的同一份期刊上刊载了自己的研究成果,他们发现假如母亲在怀孕之前或者妊娠期间服用了SSRI类抗抑郁药物,孩子患上自闭症的风险就会增加。这些都还只是初步数据而已,而且表明70%的自闭症源自遗传的数据相比之下更加坚挺。但是主流科学界日后一定不得不考虑环境风险对于自闭症的影响。
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🙂如此长篇翻译,太有毅力了!顺便 suney20 字148 2015-07-20 03:34:52
🙂关于自闭症最精彩的是这段 5 夕曦 字564 2015-07-19 09:10:20
🙂说的大概是这个意思 2 北纬42度 字253 2015-07-21 14:48:26
🙂15,关于自闭症病因的争议与研究
🙂楼主是难得河友。就是这些内容是在让人心酸,我儿子 2 关中农民 字420 2015-07-22 08:41:22
🙂把科学论文翻译到这个水平,很厉害,宝推楼主 2 脊梁硬 字263 2015-07-19 09:39:34
🙂14,伊西达与马文 9 万年看客 字3959 2015-07-18 09:21:24
🙂坚强的伊西达是这个自闭世界的财富。多少年不知道流泪我 1 关中农民 字41 2015-07-22 21:07:00