主题：【原创】命运裁决已下，也许需要准备销号重练了 -- 饭粥天下

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使用PD1初尝胜利滋味，未来充满希望！

其实在1月手术恢复的过程中，我也一直在联系各种医院和渠道拿PD-1。因为医院不能直接开、临床不能进（身体没有可测的肿瘤），最终我决定直接跟厂家申请。我给厂家写了一封信，申请说我都快死了，就把我当小白鼠吧，我治疗后所有的数据都可以给你用，以后你们要扩大适应症的话，我的数据绝对有用之类的。后来药厂还真的就免费给我了。这其实是默沙东公司的一个特殊项目，他们官方网站可以查到，具体批准的条件我不是很清楚，但一般是晚期、别的治疗均失败、没有更好的治疗方法，基于同情心给患者使用（compassionate use），可以理解为慈善用药，一般会终身提供药物，但病人必须在美国接受治疗。

不过美国还是挺严格地，因为是超适应症范围的使用，我在安德森不能用药。所以等到开颅手术可以拆线，我立马找了个小医院开始用PD-1单抗。我估计应该没有什么副作用，心里挺踏实。果真比化疗药好受太多了。我以前上化疗的时候，连续三天，每天八个小时三千毫升啊；这个PD-1单抗只有一百多毫升，半个小时就OK，而且没什么副作用（我的副作用就是甲减和拉肚子，都是可控范围）。

2016年3月份应该是我第一次使用，上完之后连续几天我都觉得头疼，但我是很欣喜的，因为我觉得药物生效了！它让你的T细胞跑到病灶里去战斗，会有一些无菌性炎症、水肿才会头疼。过了一个礼拜，头疼消失了。三个星期后，我接着上第二次药，完全不头疼了，我想这挺好，应该是已经。了。因为我脑瘤长得太快了，不可能让我常规的三个月拍一次片，所以我一般六个星期就拍片。上了两次PD-1单抗后，我就去拍片了，头一次常规的拍片没有发现脑袋里面有新的瘤，只是看到手术的切缘亮度有点粗（水肿的证明呀），当时我觉得终于云开月朗，PD-1真的起效了！

自那以后，我按时用药，每三个星期一次PD-1单抗。从此以后，再也没有发现任何能测到的瘤子，所以我很幸福啊。开始了我的疯狂之旅，周游世界！那时候脸还肿很多，但是体感完全没有任何难受不适的地方，就是脸难看一点，反正吓的别人又不是自己，呵呵。我就顶着一个猪头脸周游世界去。结果整个2016加2017年，我在美国探亲访友，重游了欧洲，加拿大班夫，还领着孩子们去了北极，南极，去韩国滑雪，日本看樱花，把前半辈子想去的地方都去了。

大概用药三、四个月的时候，我就觉得基本可以判断这个药对我是有效的，心就更放下来一些。每次复查，特别是脑袋的复查之前，虽然我还是有点担心。但这一路走下来，已经算是风平浪静，没什么事了，不再是惊涛骇浪了。而且维持用药到现在已经快三年了，2018年K药国内上市后，我就在国内买药打了。期间每半年复查，一直都保持CR。

还有一个跟PD-1单抗有关的小插曲，挺有意思。就是在我用药的过程中，当时也不知道是不是一直会有效，我听说了一年一度的美国癌症研究年会正在举办，我就买了张机票跑过去参加大会了。当时大会上PD-1单抗已经非常火爆了。肺癌、黑色素瘤等分组全在大谈特谈免疫疗法，但肉瘤这组的大拿们还在聊传统疗法。我就向美国癌症界的大拿们发言提问：为什么免疫治疗在别的癌症组都炸锅了，你们还在悠哉游哉地谈传统疗法？大拿们就说，那些用免疫疗法灵的都是热肿瘤，咱们这肉瘤属于冷肿瘤，所以灵的几率很低。我说，那有数据吗？如果没有数据，那还是有可能灵的对吗？他们说当然！我问，那为什么不试呢？他们说，因为肉瘤病人群太小，药厂不支持我们做这方面的临床，我们没有钱也没有足够的病人入组，所以没法做。我就说：如果我有机会用这个药，你觉得我该用还是不该用？他们说：如果你有机会就去用吧，用完了把结果告诉我们啊。呵呵。

所以，这个会更加坚定了我的信心，就是一直要用PD-1单抗去治肉瘤，我也一直走到今天。我觉得命运还是很善待我的，虽然经历癌症，挺痛苦、挺可怕，但从另外一个角度看，它也丰富了我的人生，产生了许多的神奇作用！我很感激我今天所拥有的一切，挺快乐的。我不能辜负命运的馈赠，享受生命！目前我已重返工作岗位了！完全过上了正常人的生活。还有，每周几次的健身房一定要坚持！

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治疗经验与中美医疗差距的真诚分享

我非常希望自己的这些经历能帮助到其他人。我最想传达的信息就是，一定要保持乐观的态度，坚强的决心，当然还有一点就是不断学习的能力，辨别和选择的能力。我之前也不了解我的病，但在短短的时间里，我努力学到尽可能多的知识，了解最新的治疗方案，基本上我争取比医生了解更多的新疗法。所以也希望更多的咚友们，永远都不要放弃学习，医生不是万能的，你自己才是自己最好的医生！你是最了解你自己身体的人，身体也会给你信号。你如果平时再多收集下资料，那你最清楚什么是适合你的！

而我之前治疗的经历，也变成国外医生和护士口中的传奇。在我接受PD-1治疗有效后，我去复诊时，安德森的护士就跟我聊有个中国病人多牛多牛，然后我听着她讲，越听越耳熟。我就问她，你说的那个中国病人是不是我，结果她翻了名字，果然是我，也是一件挺有意思的小插曲。

我也听过一些国内的反面病例，因为得这个病的人确实非常少，而且往往都比较年轻，所以常常会忽视它或者因为不了解而耽误治疗。国内医生跟我讲过这样一个病例，有一个女病人，缺乏对这个病的了解，对手术也很害怕，所以她就出院回家了，后来大概两个星期后就去世了。还有一个很年轻的男病人，小孩才刚一岁，他也是因为缺乏了解，医生跟他说可能是恶性很严重，他却觉得并不在意，想着回去喝喝中药化瘀就好，也是缺乏常识，后来也是咚咚肿瘤科的肉瘤群里大家劝他，这才最终做了手术。手术后他好好的，也不太打算继续治疗，又打算喝中药。又是群里的病友劝他，现在好不表示就没事了，不治疗可能会再复发。

这些例子我希望给大家普及，病人缺乏对这种罕见病的了解和常识，甚至医生都不是特别了解，如果这样放弃了真的非常可悲。

另一个就是中美医疗差距方面的一些感触吧。

我第二次脑瘤长的不仅大而且还往上顶到脑膜，非常凶险，当时手术的大夫专门把病理科的大夫请到手术室，让病理科的大夫当场确定切干净了再缝合，以免复发。两个医生多学科间的互相配合，这一点在国内比较欠缺。例如神外最好的医院是北京天坛医院，可以去天坛做最好的开颅手术，但天坛医院又没有太多癌症的背景；肿瘤医院了解癌种，却又没有体外循环机，没办法做这种手术。国内的医院都有自己比较强的一面，但现阶段没能把多学科结合的做得这么好，相互辅助。所以中美这方面差距还是很大的。不知道国内现阶段有没有可能推广，但是这种多学科支持合作确实对于我们病人而言，非常有利。

在脑手术后寻找治疗方案时，有放射科的大夫坚决要求我做全脑放射，杜绝脑转移瘤像爆米花一样爆发，不用心惊胆战地等待肿瘤又长起来，而且这样也比较安全，至少能把命保住。但是我考虑到它的副作用，还是坚决拒绝了，一个副作用是头发会永远长不出来，另一个脸上的表情会少一点。我就是个表情帝，而且希望有质量的生活。还有一个最关键的是，有可能会变傻。我也算是靠脑袋吃饭的（虽然也可以部分靠颜值，呵呵），如果真的变傻了，那我以后工作也将失去可能性。当时也好几个医都在不断地跟我沟通，他们的想法当然也是保命为主。但是每个人的选择不一样，我更倾向于有质量的工作和生活，所以他们最后也接受了我的选择。所以这也是我想说的第二个差别，在美国拒绝某个医生的建议和治疗方案是OK的，医生也觉得非常正常，不会觉得有什么关系。但是在国内的话，一直拒绝医生的建议，医生可能会觉得这个病人太固执，以后就不怎么愿意搭理了。国内病人这种自主权没有这么大吧。

以上就是我的一些经验的分享，非常希望借助咱们咚咚肿瘤科的平台，给更多的人一些借鉴和参考，也更多的普及肺动脉内皮肉瘤的治疗常识，让更多的人获益！