主题：【文摘】居然还有这样的疯子！ -- 唐家山
家园 我想知道尿道阴道排便，败血症的原始出处在哪里 大家说来说去，是不是都来自天涯的诊断？
家园 两张照片 有人说是画眉加PS的或者就根本不是，我觉得带个帽子就够好了
外链图片需谨慎，可能会被源头改外链图片需谨慎，可能会被源头改家园 小希望不是尿道排泄也不是阴道排泄，而是肛门位置的天生瘘洞 那些口口声声说支持孩子的爸爸的人，你们对这个疾病到底有多少了解？爱心摇篮，天使妈妈，OSCCF救助过大概有20-30个肛门闭锁的孩子，其中大部分孩子比小希望的情况更糟糕，我自己了解的天使之家的小杰，一个很漂亮的孩子，1岁半被接到天使之家，同样是无肛+阴道蒌，做了手术后，和正常孩子一样，被成功收养。还有天使之家的小美，无肛+先心病的法四（心脏上有4种问题），已经肛门手术成功，心脏病手术成功。还有其他的孩子，我一时记不起来了，如果有人要跟我对峙这个，我就到摇篮上去收集资料，省得有人有空子钻。
再普及一下无肛的常识：先天无肛的孩子，男孩是完全无处排泄，生命很危机。而无肛女孩，很多伴有“蒌”，就是肛门位置的附近有洞，可以排泄，当然蒌很小，排泄也困难。尽快做再造肛门手术是最好的。
另外，小希望爸爸提到肾部有问题（这个是无肛导致的，做完肛门手术，肾会马上好转），还有心脏问题：动脉导管未闭、卵圆孔未闭（很多新生儿都有，一般几个月后自愈）、三尖瓣反流，这种心脏病是轻微的，孩子有自愈的可能，如果一岁时，心脏还没长好，再做手术---这是简单先心，在北京上海的大医院，不到二万。
家园 孩子的病情你是从哪里知道的？ “小希望不是尿道排泄也不是阴道排泄，而是肛门位置的天生瘘洞”，是来自天儿的病例么？
家园 对谷歌成才的人不必理睬 圣母不出门，谷歌天下事
说到底，不就是自以为是嘛。觉得自己敲敲键盘，看看解释就可以把知识融会贯通了。
建议，不要和谷歌成才的谈严肃的学术问题
至于那位医生。怎么说呢？见过一些通过邮件来提供医疗建议的，正常的都会写上一段话，诸如具体情况具体分析，建议还是要找医生当场看一看。厚道的还会推荐一下患者附近的医生，说某某某是我的啥啥，他这方面比较了解，可以找他看看。
这种话都不说，而是把精力放在讨论啥社会该怎么样，希特勒怎么样的医生。真比较少见。在西西河，其实美国医生的头衔也没啥特殊分量。
家园 是啊，我也无力理会了 说了那么多，居然还在当复读机......这孩子直肠高位闭锁是早已众所周知的事实，连圣母们都承认是直肠连接膀胱合并多发直肠尿道瘘，他还跟我纠缠“肛门位置的天生瘘洞（我靠，瘘就瘘了，什么叫瘘洞？）”“不是尿道排便”......我就想问问这个“肛门附近”是多附近？天津医院通过灌肠已经确认了的事实啊这是......天涯的八卦帖里面也好，疯女人的博客里面也好，孩子家人最初的求助帖也好（要我说，这孩子的小姨也是脑残，医生都没办法的事情，上网来就能解决？还不是招来了一堆秃鹫，就等着吃她们家孩子的肉），都有说到。
还有普及无肛知识，我只能说，如果是谷歌来的，那么谷歌的水平就这样了，早点退出中国也好，省得误人子弟。什么叫男孩危险？什么叫女孩好很多？因为女孩有阴道、有相比男孩来说宽而短的尿道，在肛门闭锁的情况下，女孩可以通过阴道瘘或者尿道瘘排泄，而男孩不可以！所以男孩只有立刻腹部造瘘！但是你造瘘的时候，要考虑直肠的位置，有没有足够的直肠可以直接做通肛门！高位闭锁的直肠，你以为是橡皮筋？想拉到肛门附近就随便拉长了事？
算了，沟通无能，逻辑不是一国的，我也没那个时间去烦我姨，更加不可能拉下一把老脸去百度来装专家，我是搞地质的，不是搞医学的，我保留我的意见和诅咒，别人爱干啥干啥吧。
家园 飞天鸭，我真的服了你剪裁材料的功力了 既然你觉得孩子小姨的原始描述可以相信，既然你要我再读读孩子小姨的原始描述，为什么你只贴出了序号为5-7的部分，而不贴出紧跟在后面的序号为8的孩子做了钡餐以后的部分？象你这样随心所欲地剪裁材料，只保留对自己的观点有利的部分，很难让人相信你的所谓的中立啊。如果我可以砸蛋，冲着你对孩子小姨的描述的选择性粘贴，我就得砸你一蛋。
我真的没法相信就刚刚 姐夫打来电话
说医院这两天给做了钡餐
最致命的又检查出宝宝的肠子竟然和膀胱连在了一起
等于吃的 喝的最后都流向了膀胱 还有心脏的两个小洞都说不是问题
大夫说也不乐观 不好 这两天也没长好
还说要是做手术的话
肚子上弄个粪便兜 但是最多能活2个月
他们都没见过这样的
劝我们放弃
说明天就要给宝宝安乐死了可能
从这段话的蓝色字部分可以看出什么？
第一，天津医院给孩子做了钡餐，这种检查手段用于确认孩子的直肠末端在哪里，所以他们最后可以告诉孩子的家属，直肠连接膀胱，直肠连接膀胱往往意味着高位闭锁，这是我姨妈推测的，不然可以立刻造瘘，就是大夫说的“肚子上弄个粪便兜”，然后做通人工肛门，而不是预测“最多能活2个月”。。
第二，孩子小姨转述的大夫的话“等于吃的喝的都流向了膀胱”，就是回答你一再追问我的我们家大夫姨妈说的尿道排泄的出处。吃的喝的排泄物都流向了膀胱，你来告诉我这孩子不是尿道排泄，是哪里排泄？肛门？
哪，这可是你说的孩子小姨的原始描述可信的，你别告诉我说现在不能相信她的话了，因为她是孩子的小姨，跟这孩子的父亲大伯是一丘之貉哦。你的关于孩子小姨的原始描述可信的话链接在这里链接出处。另外，请不要修改哦，我截了图的。
我劝你还是别谷歌了，私下去找个熟悉的大夫来咨询一下会更好。大夫们一般都不愿意把话说死，因为要顾及病人家属的情绪，泰半也是为了维护大夫自己的人身安全，能主动劝孩子家人放弃孩子的，一般都是情况真的很严重了。
家园 排你这句。 （要我说，这孩子的小姨也是脑残，医生都没办法的事情，上网来就能解决？还不是招来了一堆秃鹫，就等着吃她们家孩子的肉）另：本帖收到五个宝了，再不吱一声就太不地道了（虽说无证人员发帖痛苦
）。。恭喜：你意外获得【通宝】一枚鲜花已经成功送出，可通过工具取消
提示：此次送花为此次送花为【有效送花赞扬，涨乐善、声望】。
家园 再读读，来源是孩子小姨的帖子，应该还是可信的 我说错了，原文是阴道旁的小孔，但阴道和肛门位置很近，希望大家不要扣帽子说什么炒作，我也不是什么圣母，谢谢
女孩子肛闭是常常会有这种孔，男孩子较少，看图
有多发瘘不是说就是阴道尿道排泄，拜托
5.宝宝检查完内脏了
从上到下说起吧
心脏说有2个小洞 医生说新生儿都有 可能过过就没了
还有左肾有点积水 也是说过过看宝宝吸收能力能不能好
吸收不了也得做手术 天啊
在后就是重点了
如果宝宝内部是正常的 可以再阴道旁那有个小孔 从那排
我没明白 阴道旁哪有小孔 感染怎么办呢
但是肠子什么的 要给宝宝灌肠才能看出严不严重
灌肠后不排泄 那就不好说了
如果能从那个所谓的小孔排 还算好的
我姐已经醒了 姐夫要在儿童医院守护（很颓废了）
骗他说姐夫发烧了 在家不能来医院
说宝宝被羊水呛到 再监护室了
但是估计多少我姐心里也有点感觉不对劲
醒来就哭
6.
宝宝长得很漂亮
一生下来就睁开大眼睛
还有酒窝了 双眼皮
不像刚生下来那么褶摺的
但就是这么的不完美
之前我也说过他们结婚5年了 才有的
也是去的医院喝汤药 喝半截有的宝宝
但是怀孕了也没停 一直喝
还差点没保住胎 打过保胎针
这些是不是都是造成生殖器畸形的因素呢
我上网查了一下 还和遗传有关系
不管怎样 不能让姐姐知道
还有全力保住宝宝
7.
无数的猜想
各种的疑问
一天一夜的挣扎
收到了亲们无数的祝福
老天也感动了
终于出现了好消息
宝宝的内脏都好 就是肉皮没有
大夫说还算轻的吧
但是也得等过几个月大点在做手术
排泄就是在那个所谓的阴道旁的一个小孔排准备过2天把孩子送回妇产医院让姐姐看看
他们屋一共六个孕妇 都是刚生完
其他几个都见到自己的宝宝了 就我姐自己没看见
可是宝宝现在抱去肯定会看见PP那
本帖一共被 3 帖 引用 (帖内工具实现)家园 这家人是很好的一家啊， 没有亏待这个孩子啊，你们外人折腾什么呢？
家园 什么样的终身残疾？目前的结论好像是有可能不能自主排便 这里有一个类似的帖子
http://www.tianya.cn/publicforum/content/no01/1/411922.shtml
跟踪小希望的病情好几天了，昨天又看到天涯上一些医生的意见，特意将相关情况转给一个在美国的儿科医生，他在加州行医多年，已到快退休的年纪，较有声望，而且小儿子也儿科毕业了，不过不想接爸爸的诊所，到另一个大医院行医。
今天他专门打电话来，谈到他对小希望病情的想法，他（根据官方新闻：天津儿童医院的诊断）觉得这些都是可以医好的，他还有一个病例就是肝门闭锁，第一天就转到大医院手术，现在孩子很好，他母亲也非常爱他。
因为我不是医生，只能大致就我看完天涯“天医”的几个问题问他，他回答我也没能完全记录，大意是:这些病都不是致命的，根据中国北京这样的地方的医疗水平，应该能治好这种病。我特别提到“是不是几个病都不是致命的，但是综合起来就是致命的”？“是不是40天的孩子不能承受这么多手术？”他说不会。其中心脏的问题不是紧急的，好多能自己好，再不行也可以等孩子大了再做；而肾脏的问题要看程度，也不一定要做手术。最关键的是肛门闭锁，应该第一天就处理，就不会发展到现在这种地步；不过现在治疗也不太迟。有许多新生儿比这严重的多，都救好了，也过着正常人的生活。
最后，他显得有点激动，我记得非常清楚地一句：“在一个文明的国家，不可能发生这种事；除非回到德国希特勒时代，把所有不符合标准的孩子都杀掉，来保证日耳曼民族的优秀血统，来统治全世界”。（其他大意是）最根本的问题，这个孩子是不是一个人，残障人算不算人？是人，就不能剥夺他的生命。如果你可以决定别人的生命，那么等你老了，病了，遇到车祸了，别人都可以决定夺取你的生命！
因为我太不专业，怕不清楚，就又把天涯那篇“医生专家意见”拷到邮件里给他发过去。没想到，今天下午北京时间5：54PM，收到他发来的书面解释。想来他那里已经是深夜了。想到他这把年纪，还专门用中文回答这么长的邮件，一定非常辛苦（因为他学医、行医该是用英文的）。
因此我格外感动，特此全文转发如下：（待续）
转发邮件：
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Dear *******：
謝謝你給我的一些資料和對話。我只是一個兒科醫生，不敢以什麼權威發表意見，但既然你那麼想知道我的想法，就把我個人的想法與你分享吧。
看來這孩子的病叫做Vacterl association 或 Vacterl syndrome，是由六個可能的器官異常集在一起稱呼的。V代表vertebrae(脊椎)或vertebral (脊椎的)，A代表anus (肛門)或Anal(肛門的)，C代表cardiac(心臟的)，TE代表tracheo-esophageal(氣管食道的)，R代表renal(腎臟的)，L代表limb(四肢)。通常個別患者只有其中三樣左右。這個孩子看來也有ACR三者。不過她若有肺炎，倒該檢查有否TE的異常。
他們的肛門異常通常只是簡單的anal atresia，不牽涉到直腸末端無神經的狀況。那個病叫做Hirschsprung’s disease(赫氏病)，手術也不很困難。至於這孩子為什麼有幾個大腸膀胱的瘻，我不敢斷定。可能是出生前形成的，也可能是出生後因為沒有立刻手術處理肛閉，由於直腸的壓力增高而自然形成。我倒不太能相信這是由什麼人造成的。
這孩子的心臟病patent ductus arteriosus(PDA), patent foramen 0vale(ASD的一種),和tricuspid insufficiency(TI)看來都不是很嚴重的病，有些Vacterl患者比這個嚴重多了。PDA通常會自行關閉，有些需要用「心導管」到那裡打一種藥使它關閉。少數需要手術結札也不是困難的手術。ASD通常會自行關閉，若是小的開口，不關閉也無妨。有些太大的開口需要手術，也不困難。至於她的 TI嚴不嚴重我不知道，不能置評。只能說我有一些TI患者只須每年送去小兒心臟科做echocardiogram追蹤就可以了。
腎積水的程度不一。有人的腎積水嚴重到腎臟只剩薄薄的一片，若兩個腎臟都那樣，就不再有尿，需要洗腎了。也有的輕微到只需觀察追蹤。也許這孩子的輸尿管某處有阻塞，需要放stent去撐開，甚至需要手術，我不知道。但這一定是可治的病。
這孩子既然有大腸膀胱瘻，就不再有腸阻塞，按理是可以謹慎喂食的。若趕緊做colostomy就更能進食長大了。Colostomy是很簡單的手術，生下來一天內就應該做，當然現在做也不太遲。這樣她就能喝奶長大，其他的事還有時間釐清。只是拖到現在還不做，無論什麼原因，總覺得為這個孩子很難過。
我也有一個Vacterl syndrome的患者。六年前生下來發現他的毛病就立刻轉送到UCLA大學醫院，很快做了colostomy讓大便可以從腹壁的開口出來。不久又做通了人工肛門，之後把colostomy關閉。現在他已經是個一臉微笑的小男生。上星期我才提醒爸媽注意他的飲食運動，不要讓他長得太胖。當然每個個案都不同，不能一概而論。但一般說來Vacterl不是致命的病。
關於你講的這個孩子，我相信他的父母和周圍有關無關的人都是本著善良的動機行事和說話。有人本著善良不忍心讓她受苦，有人本著善良不忍心讓她活活餓死。
關於這個孩子的討論，會引發一些省思。例如，每一個社會須要自問一個問題：一個人的生命有沒有天賦的繼續存活的權利？人可不可以因為他認為你活著不會幸福反會受苦，就來結束你的生命？甚至說是否多數人認為你的存活對他們有損無益就可以來結束你的生命？大半的老美會說Don’t play God, 不要以上帝自居。意思說不可替別人決定他該死還是該活，除了法院判決一級謀殺犯以外。\
在我目前所處的社會，如果父母為了一個可治的病拒絕他們的兒女接受適當醫療，則社會局可以到法院申請轉移監護權，而及時給予治療。我看到過一個個案，因為嬰兒緊急需要換血，他們一個半小時就解決了。若是父母沒有經濟能力，則政府或民間慈善捐款可以補足。
好吧，先談到這裡，餘話再說。
家园 疯女人为了万无一失 还凌晨四点带人去敲门催命
TMD服了这群货色了，河里不就有一个飞天鸭，一个啥萝卜是那个疯子的支持者么？问你们一句：
你们是不是中国人啊？大过年凌晨4点去揣别人家的门，你们明白这是在做什么吗？人家一家人和你们什么深仇大恨，要这么往死里面整人家？就因为他们不肯把女儿拿出来给你们作践？
