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主题:【原创】与你共度的第十九年——癌症患者家属手记(初版) -- 游识猷

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    • 家园 我爸爸今年就检查出了喷门癌,并且已经转移了,

      目前正在做化疗

    • 家园 似乎筛查的间隔密了些 项目也值得商榷

      感动于楼主的文字和对家人的感情

      稍微补充一点

      恶性肿瘤的筛查 目前NCCN的推荐上仅限于乳腺癌 宫颈癌 结肠癌 前列腺癌等少数几个http://www.nccn.org/professionals/physician_gls/f_guidelines.asp

      其原因部分在于 多数肿瘤没有合适的时间窗。 也就是说 从没有症状但可以被检查出来 到有症状去就诊的 这个窗口的时间很短 可能仅有几个月甚至更短 如此密度的筛查 从时间、金钱、心理负担上都不易承受

      而且 还有可能带来不必要的损伤性检查或手术 如低剂量CT示肺部孤立小结节 可能会导致不必要的开胸。

      还有 有些肿瘤像是甲状腺癌等发病率较低 常规体检耗费过多精力和金钱

      像是乳腺钼靶 宫颈涂片等等 应该说很有意义

      还有50岁以上5-10年做结直肠镜+每年便潜血

      每年查PSA等等 也值得推荐

      2-3年没有看这方面的更新 凭印象说 有些观点可能不准确或者过时

      抛砖引玉

    • 家园 我母亲也是直肠癌

      感谢你的贡献。我也谈点病情吧。

      我母亲平时注意饮食,锻炼身体,但是某天(t0)突然便血,t0+4天确诊为直肠癌,并弥漫性转移到肝。而让人想不通的是,发病前她个人无任何感觉,体重没变。而且我在t0-14天陪她去医院做各种常规检查,包括癌细胞测试,一切正常。t0-7天本人满足的离开中国。t0+14天我才得到消息(家里开始不愿我担心,但是最后不敢不报),一个字,SHOCK。当时已经是圣诞节前,所有课程都已排好,一周后开学,我无计可施。一月到四月,我心里真是难受,某种程度上有自暴自弃的想法,停止锻炼身体,体重长了10公斤。

      我不在母亲身边的时光里,是许许多多的亲友们在各方面照顾她。她t0+19天在同济医院做了直肠癌肿切除手术,比较顺利,但问题在肝里大小肿瘤上十个,数不过来了。一个高中同学,一个领导的亲戚,都是东方肝胆的高手,都说肝移植也没用。

      同济医院化疗三个疗程后,母亲反应太大,吃啥吐啥。奇怪的是,白细胞一直下不来,总在2万左右。最后同济医院无计可施,母亲在我回来前4天出院了。我第一次见到母亲时,头发花白了很多,体重从68降到了60公斤,精神比我想象的好,但是腹部肿大,最大的肝部肿瘤已经到了5公分。现在转到肿瘤医院,做介入治疗。最后考虑分子靶向。

      费用虽然不是我们的考虑因素,但是这里还是提一下:我母亲前期手术,化疗+住院一同是30万左右。分子靶向据说要30-50万。肝移植现在的价码是70万。这个价格除非公费(有社保的是30万到底),中国的大部分人都负担不起,看着病房里很多病友每天聊胜于无的吊着不知是什么药物的瓶水,我心里很难受。

      现在对人生的看法改变了很多。

      经验教训;过60岁后全身B超还是要每两三年做一次比较好。早发现,早治疗。

      • 家园 你为啥不把她接到加拿大?

        加拿大那里不是免费医疗吗?

      • 家园 其实直肠癌应该早期就有表现,只是很多人都没有意识到

        早期的表现应该就有排便习惯的改变。但是这种微小的改变很多人不会关注。还有老年人稍有一点习惯的上改变就要注意,当然最好是每年的常规体检,越全面越好。有时候一个细小的体检项目就能知道情况。

        最后还是祝她老人家早日康复。。

        • 家园 国内体检太粗糙……

          医生的敬业精神没有了,体检这种“小活”干的大多很毛糙,不知能检出什么来……

          • 家园 现在经济效益决定一切。。

            医生在体检上是不太会有很多的个人效益,但是医院确实可以充分利用他们的设备和检验人员,对医院来说利润很可观的。

            再说一个就是目前国内的卫生系统更多在于治疗方面,而不是预防方面。一个完善的预防疾病系统,可以减少很多疾病,可以早期发现早期治疗,这个也是全体国民长寿的秘诀

      • 家园 嗯,我外公當初是胃癌

        也是沒有任何不適的癥狀,但是夏天的時候莫名的消瘦了,當時家裡以為是好事,他糖尿病十幾年了,覺得瘦一點的話,血糖可能控制的好

        然後某天忽然咳嗽了,我媽帶著去醫院看感冒,拍片后醫生說肺部或許有些感染,建議住院觀察(實際是早就轉移到肺部了,但是他沒有什麽異狀。。),住院一周的時候他精神和身體都還非常好,我記得整一周的時候,我去給他送飯,他飯量都很好,然後精神非常充足,和我說在醫院很無聊,想回家,我還買了一些雜誌托我母親帶給他去看,接著我就出差去廣州了。結果出差回來得到噩耗,說是胃癌晚期,已經轉院去了中山醫院,上海腫瘤醫院都不收,當時我怎麼都無法相信,幾天前還是好好的。據我母親說,在我見他的當天晚上,忽然胃部大出血,搶救回來后才開始排查胃,結果發現已經到了晚期,轉院去中山醫院,經過專家會診后表示回天乏術,大概一周后就回到郊區醫院拖日子了。幾天的功夫完全判若兩人,我見到他的時候已經無法進食了(自胃出血后再也沒用吃進去任何東西,而且胃一直在少量的出血,還便血),只能吃流質的食物,人非常非常憔悴和瘦,我給他捶背的時候能摸到一排排的骨頭,非常心疼。

        之後我再去惠州投標,臨走的時候心裡非常不踏實,想和單位請假,家人問了醫生,說再拖個兩個月不成問題,要我放心去吧,於是我就去了,三天后回上海,因為是半夜到的機場,我回到住處關機直接睡覺了,第二天上午醒來就接到電話,我媽哭著說外公凌晨開始不行了,全家打我電話想我趕回去見最後一面,結果遺憾沒有找到我,外公最終在搶救后無效早上六點辭世。當時我就蒙了。。。。。。。。。外公從感冒住院,到最後離開人世,一共20天。從情感上全家全部都無法接受。

        順便也說說現在的醫院,進中山醫院是走後門的,他的病房床位一直非常緊張,我家拖朋友給醫院的人送了錢才進去,因為不治了,而且有糖尿病很多藥無法用,在醫院的一周基本沒怎麼治療,最後回家的時候結帳,發現醫藥費有幾萬元,其中有些藥甚至是根本完全不搭界的,都十幾盒十幾盒的開在我外公的費用單上,當時家人心情惡劣之極,根本沒有心思和醫院去爭這個,就認帳了,但是想想這些有名的大醫院還真不是東西,為了賺點錢不擇手段。

        • 家园 哎,彼此彼此

          武汉同济在收费上也一样,当天有4天时间我母亲回家住(保留床位),结果还有6千块的费用,后来扯皮,当时就免去了3千。

          亲情为大,一切利用亲情来获取不正当利益的行为,我也无话可说。人在做,天在看。

      • 家园 祝福您母亲

        也谢谢您分享您的经验

      • 家园 祝您母亲早日康复。

        我从未谋面的丈母娘就是因直肠癌去世的。直肠癌好像跟长期过度劳累有一定关系。

        再请问您母亲有直肠癌的家族病史么?

    • 家园 俺姑父同您父亲差不多,持续疼痛,最后才发现是结肠癌,

      刚做完切除术,常做化疗,好在他年轻时是举重运动员,身体有那个底子。

      现代的环境变差了,食物,水,空气都充满有毒物质,饮食习惯向西方靠拢,肉食,高血糖食物,高蛋白食物是造成癌变的重要因素。

      您的贴子写得真好,让广大河友能注意自己及家人健康,预防比治疗更重要。

    • 家园 多谢
    • 家园 谢谢。
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