主题：【原创】艰难的2024年过去了，希望2025年能好一点 -- 饭粥天下

上一个帖子更新停在了2024年7月底，当时还在希望8月用第6次药的时候呕吐能好一点。结果那就是下半年最好的时间。

8月中复查随访，发现中了ADC药物的可怕副作用：间质性肺炎。于是停靶向药，开始吃激素强的松治疗。吃了三个星期，间质性肺炎一直没有好转，医生让我加一个自费药尼达尼布，是目前治疗肺纤维化的最新药物。

噩梦就此开始。一是激素引起菌群紊乱，发生了严重的口腔真菌感染，二是尼达尼布引起严重过敏，症状包括严重的光敏反应、发烧、咳嗽、喉头水肿等等。特别是一开始不知道是什么问题，本来指望临床组组织多学科会诊，结果临床组只会说“请自行就医”，只能自己根据症状摸索着就医，辗转四五所医院，走了很多弯路。一边是心理上的绝望，一边是肉体上的痛苦，脸部、脖子、手臂爆发光过敏引起的三级皮疹，口腔黏膜大面积溃烂，差不多两三个星期只能进流食，靠营养粉吊命，剧痛，喉头水肿曾导致半窒息。我确诊以来，第一次用了“痛不欲生”来描述自己的状态。

最终找到华山医院感染科，先治真菌感染，然后临床组看间质性肺炎仍然没有好转，同意我停了尼达尼布。终于，住院10天后，国庆节出院了。

过了两个星期左右的正常日子，停激素，开始发高烧。我以为是停激素的戒断反应，问临床组，他们说“如有不适请自行就医，每个人都是自己健康的第一责任人”（我承认我当时心里骂了脏话）。烧了一个星期，我熬了一个星期，也就是正常上了一个星期班，是不是天生牛马？

再去临床组复查随访，小PI看着胸部CT片子，大惊失色，说怎么有这么大面积感染，你今天必须立刻马上去住院，感染科或者呼吸内科都行。于是马上又去华山医院感染科，兵荒马乱找关系托人，第二天住进了华山东院，900一天，四人间，医保不报，呵呵。华山的医生一直有点不明白，说按照你的肺部感染面积来看，你早应该咳血咳得不行了，怎么会这么平静呢？我也不知道，可能就是为了上那一星期班吧。

住进去的第二天做了支气管镜肺泡灌洗，怎么说呢，跟我强烈的求生欲比，支气管镜的痛苦似乎也不是不可以接受，如果后面还需要做，我也不会怎么犹豫。好消息是不是真菌感染，不是结核，坏消息是感染的是四大难治菌之一：铜绿假单胞菌。这说明我的免疫力确实是低到了相当的程度。根据检测结果换了药，立竿见影，马上退烧了，咳嗽也明显减轻了（不过原来咳嗽也不重）。

华山东院住了2周，又在大主任的强烈建议下，转到另外一家医院住院，继续输抗生素，前后一共打了4周。影像上肺部感染在一点一点减轻、吸收。但是还差2天4周的时候，白细胞掉到了2.4，中性粒细胞0.4，比当时化疗还低。管床医生大惊失色，赶紧给我打了一针升白针，让我赶紧出院休养。

又过了4周，圣诞节那天，又去临床组复查。但是圣诞老人不爱我，给我的都是不好的消息。一是肺部感染很离奇，原来的感染灶吸收了一大半，可是下半叶出现了一个新的感染灶（我没有任何症状）；二是在停药4个月以后，我的肿瘤还是突破了防线，再次进展。所以，我出组了，也跟ADC药物说拜拜了。并且又去了华山感染科，医生判断可能还是顽固的铜绿菌，比上次稍微轻一点，于是继续吃抗生素。

2024年的最后一天，我拿到了新的治疗方案。好消息是这是口服的靶向药，靶向我的BRAC遗传基因，相对来说比较方便（作为天生牛马，第一个念头是方便工作，不用请那么多假了），坏消息，哦不对，是the truth is，到现在，后线治疗能续命几何也是听天由命的事情了。

2025年就这样来了。我现在每天定三个闹钟，早晚各一次靶向药，晚上再加一次抗生素，然后每天按时去上班，怀着忐忑的心情等下周的肺部复查。

昨天有个小笑话：一个年轻同事的父亲在老家突然诊断出肺癌晚期，他很慌，我跟他把情况捋了捋，建议他带父亲来上海看病，一条一条把步骤、注意事项列出来，他感叹了一句，你怎么这么有经验啊。我心里默默接了一句，那可不，要珍惜我这种优质老病人啊，看，每一段经历都是有价值的。

最后还是祝各位河友新年快乐，健康平安！