主题：我对高耀洁的看法：作为一个来自疫区的普通人（一） -- 方解石

是老铁又改了，还是俺太幸运了，第一次碰上咧。。。

支持用事实写贴说话的人。。。

惊喜：你意外获得【通宝】一枚

2 枚 通宝已收。通宝推荐已被记录。被推荐帖会以适当的方式被推广

感染HIV病毒的头3到6月是没法检验出阳性的。但是这时候的带病毒者已经有能力感染它人了。

对HIV病毒和AIDS还是要做一下区分的。带HIV病毒并不代表有AIDS。

ccav和当地政府还在鸵鸟状的时候，高老太太坚持说出真相。她就是英雄。

政府具有最大的推动力，但并不善用这种力量。这样的体制下，个人的呼吁显得尤其可贵。不要因为高老太太现在怎么样，否定了她曾经起到的作用。

我看过中央台对刘子亮的访谈，网上也很多。在刘子亮刚发现得了艾滋病的时候，他的妻子检查并没有检出艾滋病。那个时候他们共同生活已经很多年了。除非恰巧是在刘子亮发现后一段时间她正好处于那个窗口期。不过这概率很低啊。

所以我个人猜疑是通过其他途径感染的。因为刘子亮的性格来看，不是那种不顾妻子的人。据搜狐论坛上的消息称，现在他们仍然处于贫困和无助中。我不知道刘子亮是否现在还在人世。

http://www.99aids.com/info/33738-1.htm

http://club.health.sohu.com/r-aids-477-0-0-0.html

http://www.bj265.com/thread-42475-1-1.html

一年内四次卖血，二百元钱换来终生遗憾

回忆往事对于刘子亮来说是不人道的，他说过“我不愿意听到那三个字”，但是他坚持要讲完他的经历。此时的刘子亮已经没有了恐惧和眼泪。

1998年8月，刘子亮在天津的一个建筑公司打工。参加义务献血检查身体时，医生告诉他感染了艾滋病病毒，需要做第二次检查。

第二次检查后，他听说有这种怪病的人都会被关在一个地方统一管理，因此没有等到结果出来，他便匆匆跑回了河南老家。临走前，他告诉队里的包工头，化验结果一定要保密。

很快，当化验结果出来的时候，他和村里的所有人一起知道了这个结果。从此，他形容自己的生活好像走到了尽头。

12年前在县城卖血的情景出现在他眼前：他带着孩子们去县城玩儿，路过一家血站，看着自己强壮的身体和孩子们破旧的衣服，他决定卖血换点钱给孩子们买件新衣服。就这样，一年之内，他卖了四次血，得到了200元钱。而这200元钱，也改变了他的命运。

后来，刘子亮知道还有一些“卖血”的人也和他一样感染了艾滋病病毒。

■连累了妻子和孩子，我恨自己

刘子亮的妻子一看便知是那种贤惠有加的人，但是即便如此，她也曾因实在难以承受精神压力而离家出走。

“按说得病的人最需要别人的安慰，但是我们真惨，不仅没人理还要连累孩子被人歧视。女儿每次放学回家都对我哭，说，‘妈妈他们都说我有传染病，不和我玩，我不想去上学了。’我能说什么，我还得笑着告诉她，‘那你就一个人玩吧。’但心里，就像刀剜一样难受。”

“农村人洗一次澡不容易，我特意去外村的浴池洗澡，但是人家一看我就说，你是和尚村的吧，你还是回去吧，如果我让你进去了，就不会再有别人到我这里来了，这生意还怎么做啊。”

当刘子亮看到妻子哭着回来的时候，他就下决心让她离开这个家，“我知道自己这个时候最需要的是她，也只有她能陪在我的身边，但是我不愿意看到她也被别人歧视。这一辈子我都欠她的。”

刘子亮一家人去村里参加红白喜事，只要他们一坐下，周围的座位就会立刻空出一大片，有时候，人家干脆就轰他们走，“我气不过，要去和别人理论，子亮什么话也不说，拉着我就走；我又怕说多了刺激他，以后干脆不参加。”

“孩子发高烧，子亮带他去卫生所看病，大夫一看是他，就让他走，连病都不给孩子看；子亮说能不能给两片退烧药，大夫也不给。你说，这日子还能过吗？”

但是外出打工不到一个月，妻子就回到了刘子亮身边。“孩子需要我，他也需要我。至于他的病，我已经不在乎了。”

其实，我还听说过一些谣言。不知道是真是假。

据说在高耀洁和桂希恩之前，中央就曾经注意过河南艾滋病问题，后来因为地方卫生组织的管理混乱，问题没有调查清楚（当然还有关系的盘根错节），对基本的患病人数了解太少。所以没有进一步往下处理。据家乡有人称吴仪过去就来暗访过，敬一丹也来过。起因是西北一个省的某官员得病后使用血液制品，结果染上了艾滋病。具体情况如何不好说。这种没有根据的谣言我一般不想在坛子里面讲。

但是，即使是高老首先发现首先四处揭露的，我觉得，由此出发居然可以走这么远，也是不合适的。至于具体理由，我后面已经说的很清楚了。高老很明显缺乏解放前中共地下党人的那些精神，即使是被自己的同志误解，即使是做无名英雄，即使压力再大，也要竭尽全力为了自己的事业努力奋斗。像潘汉年、关露等人，我想他们从精神层面上来说更接近于我理想中的英雄。而不是高老。当然，目前的ngo大都有这种问题。

当事人自己怀着崇高的理想和牺牲奉献的精神，这是很好的。但是如果被要求这样去做，这可能不太好。而且现在也不是那段革命斗争的特殊年代了。我们还是将心比心、就事论事吧。

我想桂希恩或许不太乐意因为这被聚焦，这可能是和高的区别。

我只是说，高老这样的性格， 不是我所羡慕和佩服的。

而桂希恩那样的人，则是我所希望成为的。

这样来评议高老是因为要回复上面端大姐的话。高老起初是有贡献的，但是起初的贡献，并不足以让她一辈子应当受我们每个人的瞻仰。

高老无疑是有自己的理想的，但是，一些个人的事情往公益的事情里面掺和，我个人还是不赞同的。

高老的生活故事只是生活故事，家世也只是她个人的事情，像西西河这些网友，大都是写出来，博大家一笑，一感叹而已。她可好，要去国外写，不知道写出来，能不能成为第二本wild swan（上次一个德国人送我这本书，一副很~~~的样子，我一看什么好东西嘛，这种东西我在西西河、天涯等论坛见的太多了，呵呵）。

高老对于成立基金会这种更大的事情基本是不参与的。捐款捐物也不怎么接受，理由是怕别人骗她，何况自己也老了。自揭露完卖血引发艾滋病这些年来，她所作的对艾滋病的推动作用，就是天天往外寄材料。当然，她也可以讲，是政府对她限制太多，让她无法做更多的事情。但是事实是，很多民间ngo受的限制也不小，做的事情也不少。就她到处去各个大学做那些关于卖血的报告，在艾滋病村找个人，肯定比她讲的栩栩如生。找个当年幡然悔悟的血头，深入的调查一把，也会比她透彻。找个抗艾的流行病学研究者，也比她权威。其实，她的作用，毫不客气地说，在艾滋病村被揭发出来之后，如果她不进行新的调整，就基本上完成了。

现在高老连这点推动作用也没有了，自己通过非法的途径去争取写书的自由了。然后呢，整一个blog就是登什么读者来信啊，自己的家世啊。

高老其实是有机会做很多事情的，然而她没有去做，却纠缠于一些本不应该的事情。从她这么多年的主要工作就是往外寄自己编写的书和其他小册子来看，她的思想已经有点僵化了。

不说了，越说越不敬了。

抱歉，扔蛋了，你凭什么对一个普通的老人按你所谓中共地下党人即使被误解也要无私奉献的英雄标准去要求。

政府在收了纳税人的税的前提下连该尽的责任都没有尽到，你尚可以理解。一个普通的老人凭着良心说了别人不敢说的话，做了别人不愿做的事，已经够可以了，是不是第一个揭露真相又有什么区别呢？吴仪对她再好有怎么样呢？难道她欠吴仪、欠政府什么了吗？

高老不是圣人。

我就知道，举这些例子，会被很多人认为是苛求了。

我觉得高老过于执着一些其实并不重要的事情。你若是看过我发的其他帖子，写的一个我家乡的关于环境污染的ngo的领导人，你就知道我为什么对高老现在的做法有所微词了。

淮河卫士当年也是去过艾滋村的，因为披露污水治理，也是遭到过许多不平遭遇的。而淮河卫士在这种环境中还是走过来了。虽然现在他的工作依然不是很顺利，却慢慢地在踏上正轨。中国民间为公共事业奋斗的这些人，就是要逐步树立起自己的行动规则，不能做一言堂，一人党，要逐渐学会抗压，学会适应，学会不屈不挠地来为大众做事情。如果我们社会上每个民间活动家一受压就往美国跑，你觉得这是一种可取的态度吗？！

我并不觉得高老有多不好，也不是说她欠吴仪、欠政府什么了。实际上她的境遇比起很多人来说并不差了，她反复争取的，并没有给艾滋病人带来多少收益，而她个人却俨然披上了披露艾滋病第一人的光环，以至于我们现在在论坛上发表点讨论都要冒臭鸡蛋的风险。

高老现在的境遇，多半是自己性格决定的。我认为。中国这个社会只有长袖善舞的人才能为最弱势的群体争取最大的利益，高老很可惜不是。不但不是，她还将自己的私事和涉及艾滋病人的事业混为一谈。高老给艾滋病人的很多回复都是以一个很权威的人的口气写的，很多地方只是在指责艾滋病没有得到足够的重视，甚至漠视事实，认为当前艾滋病大多是由黑血站引起的。高老在她的blog上面大写她的家世，甚至以后出国可能也会写很多自己的回忆录，这些和艾滋病的关联不大吧！而真正的艾滋病人你们谁去关心过？从无辜的刘子亮到因黑人男友而染上艾滋的朱莉叶，从河南千千万万艾滋村的人到可能因输血造成感染的无辜病人们，你们对高老的过分关注和你们该对其他事情的关注对比是多么的薄弱啊！高老是新闻人物，是感动中国人物，所以不该受到任何指责吗？

同样是感动中国人物，割肝救母的人，今年被人指控诈骗。我们不能因为一个人一次做了什么就永远将他/她奉为神明，这个社会需要更多人投射更多的目光，朝向需要关注的人们。在整个艾滋事件中，我们记住了桂希恩，记住了高耀洁，却忘却了河南、湖北、山东、安徽千万因艾滋病无声无息死去的人，只是因为他们不是新闻人物，他们的奋斗和为了改变自己的生存境遇所做的努力被完全忽略，而高耀洁的个人遭遇则在论坛上掀起一次又一次的口水战！！！

这就是新闻的本质，和大众传媒的本质。在这样的信息传播方式中，我们得不到真相，永远都是某些模范人物和领头羊的消息。平凡的受害者们在被新闻消耗完之后就会逐渐从我们视野里面消失。只剩下那些领头的人们在新闻镜头前表演（这话不是说高老的）。

高老不欠政府什么，也不欠吴仪什么。事实上我觉得处在她那个地位，其实她本来是可以做更多事情的。别的不说，建立一个基金会，哪怕是组织给艾滋病人捐款，我觉得还是可行的。然而她却咬定在几个事情上，哪怕是出国了，也念念不忘那些事情。她的远行，对抗击艾滋病事业和改善他们的遭遇来讲，其实是一种抛弃，而用处不大。

一位年轻人，本来已经考取了中科院的硕士生，要奔向自己的科研梦想，却毅然决然地放弃了一切奔赴艾滋村，做一名陪伴着艾滋孤儿的教师，这需要多大的勇气！高老呢？她的确是很努力地在做事情，但是，她的努力方向是不是有点问题呢？

这位是我的前辈，我最佩服的是他这样的人。如果你觉得有异议，你可以看这个报道。

http://news.xinhuanet.com/edu/2004-02/05/content_1299357.htm

高老不是圣人。

我就知道，举这些例子，会被很多人认为是苛求了。

我觉得高老过于执着一些其实并不重要的事情。你若是看过我发的其他帖子里面写的一个我家乡的关于环境污染的ngo的领导人，你就知道我为什么对高老现在的做法有所微词了。

淮河卫士当年也是去过艾滋村的。他因为披露污水治理，也是遭到过许多不平遭遇的。他两个孩子因为这些事情到现在也没有结婚。为了治理淮河他先后投入了自己家的差不多十万多元，也经历过什么监视啊，非议啊，殴打啊，各种艰辛的遭遇。

而淮河卫士在这种环境中还是走过来了。虽然现在他的工作依然不是很顺利，却慢慢地在踏上正轨。我跟他认识的比较早，从03年到现在，他在活动中，从各方面的人们中间汲取养分，他的专业性和能力在逐渐增强，他在活动中的低调和坚韧也很值得我个人去学习。

中国民间为公共事业奋斗的这些人，就是要逐步树立起自己的行动规则，不能做一言堂，一人党，要逐渐学会抗压，学会适应，学会不屈不挠地来为大众做事情。如果我们社会上每个民间活动家一受压就往美国跑，你觉得这是一种可取的态度吗？！

我并不觉得高老有多不好，也不是说她欠吴仪、欠政府什么了。实际上她的境遇比起很多人来说并不算差了，她反复争取的很多事情其实不是能艾滋病人带来多少收益的事情，而她个人却俨然披上了披露艾滋病第一人的光环，以至于我们现在在论坛上发表点讨论都要冒臭鸡蛋的风险。

高老现在的境遇，多半是自己性格决定的。我认为。中国这个社会只有长袖善舞的人才能为最弱势的群体争取最大的利益，高老很可惜不是。不但不是，她还将自己的私事和涉及艾滋病人的事业混为一谈。高老给艾滋病人的很多回复都是以一个对艾滋病很了解很权威的人的口气写的，她只是在指责艾滋病没有得到足够的重视，却没有充分的去积极活动来扩大影响，只是到处邮寄她编写的小册子；她甚至漠视事实，认为当前艾滋病大多是由黑血站引起的。

高老在她的blog上面大写她的家世，甚至以后出国可能也会写很多自己的回忆录，这些和艾滋病的关联不大吧！而真正的艾滋病人你们谁去关心过？从无辜的刘子亮到因黑人男友而染上艾滋的朱莉叶，从河南千千万万艾滋村的人到可能因输血造成感染的无辜病人们，你们对高老的过分关注和你们该对其他事情的关注对比是多么的薄弱啊！

同样是感动中国人物，割肝救母的人，今年被人指控诈骗。我们不能因为一个人一次做了什么就永远将他/她奉为神明，这个社会需要更多人投射更多的目光，朝向需要关注的人们。在整个艾滋事件中，我们记住了桂希恩，记住了高耀洁，却忘却了河南、湖北、山东、安徽千万因艾滋病无声无息死去的人，只是因为他们不是新闻人物，他们的奋斗和为了改变自己的生存境遇所做的努力被完全忽略，而高耀洁的个人遭遇则在论坛上掀起一次又一次的口水战！！！

这就是新闻的本质，和大众传媒的本质。在这样的信息传播方式中，我们得不到真相，永远都是某些模范人物和领头羊的消息。平凡的受害者们在被新闻消耗完之后就会逐渐从我们视野里面消失。只剩下那些领头的人们在新闻镜头前表演（这话不是说高老的）。

高老不欠政府什么，也不欠吴仪什么。事实上我觉得处在她那个地位，其实她本来是可以做更多事情的。别的不说，建立一个基金会，哪怕是组织给艾滋病人捐款，我觉得还是可行的。然而她却咬定在几个事情上，哪怕是出国了，也念念不忘那些事情。她的远行，对抗击艾滋病事业和改善他们的遭遇来讲，其实是一种抛弃，而用处不大。

一位年轻人，本来已经考取了中科院的硕士生，要奔向自己的科研梦想，却毅然决然地放弃了一切奔赴艾滋村，做一名陪伴着艾滋孤儿的教师，这需要多大的勇气！高老呢？她的确是很努力地在做事情，但是，她的努力方向是不是有点问题呢？！

无论是宣传艾滋也好，真正的调查艾滋病问题也好。需要的是那种有韧性有毅力的人，需要的是可以和地方政府虚与委蛇，可以利用自己的声誉，来充分利用社会资源的人。高老显然是不适合的。她不仅没有做到这些，反而走向了反面，以80以上的高龄去了大洋彼岸。

有人声称河南的艾滋病人差不多就有一百万，我相信没有那么多。如果真的有那么多的话，我们县就至少有一万。然而，在我生活中，我前面的一个帖子说了，我一个真正的艾滋病人也没有碰到。如果真的像我所见到的这个密度，说我们县有十来个村，有很多人靠卖血为生，一个村子有差不多一百到三百人感染的话，我觉得这和原来我们县的谣言感染了三千多人差不多了。我们县是重灾区。其他县未必有这么多人口（130万）和这么多感染者。这样来推算的话，河南差不多一百个县，感染人数大概在10-20万之间。当然是远高于官方的一两万人。目前在世的人数可能是这个数字的一半甚至更少。但是若是ngo在调查不充分的情况下出来说河南感染者就有一百万，我觉得这是不负责任的。

但是，说这话的艾滋病志愿者李丹是我的前辈，我最佩服的还是他这样的人。如果有人觉得有异议，你可以看下面的报道。我更期望大家关注的是他们，还有像刘子亮一样得了艾滋病的人们，而不是高老的事情。虽然我没有能力来帮助这些人。

2003年11月24日，在离双庙村100多公里的河南省商丘市区一座寺院几间闲置的旧房里，来了一群衣衫褴褛的脏孩子，最大的十二三岁，最小的才六七岁——他们都是来自柘城县岗王乡双庙村的艾滋遗孤或“准遗孤”。在以后的也许很长一段时间里，他们将在这里住宿、吃饭、玩耍，还包括学习。

　　 因为这些孩子的到来，“东珍艾滋孤儿学校”诞生了。

　　“东珍艾滋孤儿学校”的校长李丹，今年25岁，北京人，先后就读于北京师范大学天文系和中国科学院国家天文台太阳物理专业研究生班。从1998年开始，从事救助艾滋病人志愿者工作。2003年7月研究生毕业后，通过当地志愿者的介绍，李丹在寺院里借款创办了他的“东珍”。

遗憾的是， 由于种种原因，今年3月17日，李丹为艾滋病孤儿创办的“东珍艾滋孤儿学校”，被当地有关部门以“无任何合法办学手续”勒令关闭，只存在了不到五个月。

　　现在河南大概有20家由政府办的艾滋孤儿院，最多能容纳2000人左右，远远满足不了需要。“像我们收养的这些孩子，在我们的学校被关闭以后，也基本上挤不进‘阳光家园’。”

　　李丹告诉记者，“东珍学校”是艾滋孤儿救助项目，他曾和商丘市民政局达成初步协议，利用美国一家基金会的投资，在商丘建一所河南最好的艾滋孤儿院。后来，商丘民政局提出，财务必须由政府掌控，此举遭到美方拒绝。

　　然而，按照我国社会福利机构管理暂行办法，社会组织和个人兴办以孤儿、弃婴为服务对象的社会福利机构，必须与当地县级以上人民政府民政部门共同举办。但河南的民间艾滋孤儿救助组织从一开始走的就是与政府脱离之路。许多类似“东珍学校”的救助机构和模式，由于这个体制的障碍，都只能得到同样的结局。

　　尽管26岁的李丹为拯救已被关闭的“东珍艾滋孤儿学校”付出了艰辛和努力，但是，还是在现实社会坚硬的壁障面前深深陷入困境。他的父亲对他无法理解，女友说他是“堂·吉诃德”……不过，他没有放弃，他正考虑在外省寻找一个合适的地方来继续这个工作。今年“六一”儿童节，在李丹等人的帮助下，柘城双庙村10余名艾滋孤儿还来到北京，登上了长城。

　　 学会自我救助是对感染者最好的帮助

　　中国疾病防治控制中心的专家曾预测，如果艾滋病以目前流行状况和每年的增长趋势持续增长，到2010年时，我国的艾滋病孤儿可能会增长到26万左右。虽然绝对数字与中国庞大的人口总数比起来微不足道，但专家认为，在受艾滋病影响比较严重的个别地区，“艾滋孤儿”已成为普遍的公共卫生问题和社会问题。

　　中国关心下一代工作委员会和联合国儿童基金会联合进行的一项对我国部分地区艾滋病孤儿(指父母一方或双方因艾滋病去世所遗留的儿童)现状的调查显示，我国部分地区艾滋病孤儿生存状况窘迫。

　　去年10月，河南睢县农民张建启背着因输血感染艾滋病的8岁女儿张夏青来北京找到李丹，在他的奔走呼吁和帮助下，小夏青的遭遇引起众多媒体的重视，得到了社会的关注。小夏青住进了医院，接受了最先进的“鸡尾酒疗法”，这让李丹十分欣慰，他的努力毕竟有了结果。但以后的治疗仍需要高额医药费、住院费，这让李丹十分头疼。

　　同时，不断有来自各地的艾滋病感染者找李丹求助，李丹积极为他们联系医院、药厂以期获得免费的治疗，并不断通过各种渠道呼吁全社会给予关注。

　　“让他们学会自我救助是对感染者最好的帮助。”李丹认为，仅靠有限的媒体关注、社会捐款，不过是杯水车薪，应该改变他们被动接受社会救助的依赖思想，主动去维护、争取自己的权利。

　　艾滋病是人类在新时代面对的共同灾难，“艾滋孤儿”这一并非为中国独有的社会问题，早已被国际社会高度关注。我国目前已初步形成政府重视、多部门合作、全社会参与管理艾滋病的局面。李丹和他的朋友们正努力筹建一个关注艾滋病问题、关爱艾滋病人的民间组织，他希望这个组织能够配合国家解决艾滋病难题，他说他要把关爱进行到底。

2003年10月，李丹和他的同事们在河南商丘为艾滋孤儿开办了东珍学校，但由于当地政府施加压力，2004年3月学校被迫关闭。

　　李丹："后来我们就换了一个比较简单的方式，做救助，从2004年9月开始到现在已经做了500多个孩子。在发放的过程当中发现，光给钱会有心理问题，好逸恶劳，我们不希望培养出懒虫，不希望咱们的善良反而害了他，所以我们希望通过一个活动中心、通过心理辅导的方式让这些孩子自强、自立、自爱。"

　　经过几年的努力，开封的领导接纳了东珍的工作，李丹他们建立了一个活动中心，提供培训、组织孩子与成人共同活动，创造互助互爱的社区环境。

　　李丹："怎样让社区的人组织起来、团结起来、相互帮助，这是需要很大的智慧的，不是说喊喊口号，把媒体带过去拍个照片、做个报道就可以的，这是第一步的，之后你怎么样深入地来完成这个工作，这是系统化工程，没有专业化的知识很难的，NGO发展到一定的程度遇到一个专业化的瓶颈。"

　　李丹的组织一度主要靠国内的个人捐款，现在逐步转为申请国际基金。同时，他们的11位工作人员也不停地探索着如何提高工作能力。

　　李丹："我觉得现在中国NGO的一个通病就是没有人才，大家都是很热情的人，像我是学太阳物理的，然后我们里面有学IT的，有学艺术绘画的，完全跟社会工作不沾边，单凭热情可以把事情做成，但效果上来讲稍微偏低一些。我们还是需要一些有能力的人来帮助我们，比如说社会学家、经济学家、农村学者，他们能够告诉我们怎么样来做，甚至世界上的专家学者，在非洲工作过的艾滋病专家，能够过来帮助中国的NGO。"

　　作为参加联大艾滋病问题高级别会议的代表，李丹希望这次会议强调的非政府组织在抗击艾滋病中的作用这一观点能够为中国政府采纳。

　　李丹："地方领导看不到公共卫生是多么重要的领域，会给中国带来什么样的危险，民间组织跟他讲艾滋病重要，艾滋会成为国难，他觉得这些人是在说胡话，根本不是这么回事。民间组织很难具体地做事情，因为地方领导很排斥，仅仅停留在一个批评者的位置，因为长期只存在停留在批评者的位置的话，他们没有实践的机会，就无法转成内行。双方应该有一个很好的沟通，中央政府应该提供这种机会、创造这种机会。"

　　欢迎使用和转载联合国电台的节目。转载时请申明引自联合国电台并以链接形式注明出处 http://www.unmultimedia.org/radio/chinese/

http://tieba.baidu.com/f?kz=65821278

http://news.xinhuanet.com/edu/2004-02/05/content_1299357.htm

http://health.newssc.org/system/2009/11/29/012454661.shtml

李丹甚至想到要以商业来推动艾滋病人自救活动。在这个过程中，他也体会到了人性的复杂，甚至，“　几年公益活动下来，李丹有一个看法：救助村民，光给钱反而有负面作用。”

刘子亮，被称为直面媒体的中国艾滋病第一人，曾经想过自救，去天津不知道目前境遇如何。

http://203.208.37.132/search?q=cache:fmAwOnHijY0J:www.chain.net.cn/zyzx/tstj/hhyg/9thcharpter/15521.htm+%E8%89%BE%E6%BB%8B+%E6%9D%8E%E4%B8%B9+%E7%A0%94%E7%A9%B6%E7%94%9F&cd=51&hl=zh-CN&ct=clnk&gl=cn&st_usg=ALhdy286fgyrIaw4wE9MCaxLd7UVeaJ3ng

李丹：我想出名，为了救更多的艾滋病患者

http://www.99aids.com/info/2735-1.htm

下面这篇是关于高耀洁的。

http://www.chinadevelopmentbrief.org.cn/columnarticleview.php?id=9

高同意带我们去一个艾滋村，以便我们能够眼见为实。因为高说，她家一直被监视着。于是，我们决定随后在她家附近的一家餐馆见面。她先于我们到达，手里拿着两包旧衣服，准备分发给村民。

从省城郑州出发，驱车两个小时穿过华北平?-丰收季节里的热浪后，我们到达了登封市石道乡王楼村。只有一条压满车辙的土路通往这个处于赤贫中的村子，道路两边散落着破落的红砖房，空气中弥漫着塑料废物的味道。

看来，高大夫有几年没有来过这个地方了。我们不得不几次停下车来问路。她似乎对村民们并未记得她而表现得有些惊讶。?-过和村民交谈，我们很难认同她（当地的防艾情况）并无改变的说法。

村民们告诉我们，这个1500人的村子有20人已?-死于艾滋病，另有34位感染者。其中30位现在从当地疾控中心设在村里的医疗点获得免费的抗病毒药物。和我们交谈的村民说，在最初产生过一些副作用之后，现在这些人都很健康。其他4位感染者，现在还不需要治疗。

政府资助的治疗活动对消除社会歧视效果不大。村民们说，他们社区感染艾滋病的情况在当地是众人皆知，使他们很难在外面找到工作。而且，他们的孩子在当地幼儿园入托前，被要求进行艾滋病检测。

在一户人家，我们见到一位因艾滋病丧夫的妇女，她有3个女儿，17岁的大女儿和12岁的双胞胎姐妹。这位母亲告诉我们，不久前“有些人”来家里对她们说，可以给她家提供收入上的支持。这些人拿走了她的身份证和户口本，几天后又返回来，给了她一个邮局储蓄存折。但看上去上面还没有钱到账。

这位妇女似乎并不识字，对银行系统一知半解。我们带她17岁的女儿去15公里外的邮局（她女儿刚刚中学毕业，希望?-过培训当幼儿园老师）。当存折登录后，两笔间隔一个月各90元的存款出现在上面。

我们推测，钱是从当地民政部门汇过来的，就像当地疾控中心一样，“摇摇摆摆”地开始实施国家的“四免一关怀”政策，以及省政府的承诺。中国还没有对父母死于艾滋病的家庭提供财政资助的国家政策，河南是开始定期提供此类支持的省份之一。但很明显的是，地方官员并没有足够的时间、耐心或是技能与受益的村民进行有效沟通。

看来，这个地方存在适合NGO活动的空间。NGO可以在这里提供便捷的、个案的咨询和支持，帮助遭遇艾滋病打击的家庭获得并最大限度地用好资源?D?D无论是医疗或者资金方面?D?D来自政府的支持。

浮在上面的“草根”组织

事实上，当地最近成立了一家为艾滋病感染者服务的组织?D?D少林关爱之家。主任李海亮是王楼本村人，他家的房子是我们拜访的村里各户人家中最大、最整洁堂皇的。屋子刚刚装修过，车库里停着一辆拖?-机和一辆摩托车。

李告诉我们，登封地区有200人死于艾滋病，活着的感染者现在有1000人。他说，他的组织要帮助感染者和病人观察药物依从性，以及帮他们信佛、念佛。少林关爱之家在登封市每月花300元租了一间办公室，每年资助8个双亲或者单亲死于艾滋病的孩子每人1050元上幼儿园。李告诉我们，他还有望从设在广州的关爱之家（由曾获得联合国奖项的托马斯领导）得到支持，给20个家庭中的每个家庭2000元进行生产自救，很可能是用于养羊或养猪。

李家是我们在王楼村访问的最后一户人家，我们曾向其他感染者问及是否知道关爱之家，但他们的回答很含糊。我们又问李，有多少感染者参加了关爱之家的活动，他说只有两人。他给出的一个理由是，现在主要是在登封市每月搞一次活动，当地人不愿或者没有钱支付路费去参加。

显然，这样的“草根”组织并没有能够对村里的感染者，比如距离李家走路只要3分钟的艾滋病寡妇提供帮助。

风波迭起的活动者

中央政府几年前开始承认并对艾滋病感染问题进行回应。大多数观察者同意，是2003年爆发的SARS，暴露了公共卫生危机对?-济造成重大破坏的潜力。在和诸如全球基金这样的机构打交道的过程中，中央政府的官员明显调整了思路，接受了国际上对公民社会在有效应对艾滋病方面起到关键作用的看法。但对于被艾滋病活动者指责的河南地方政府而言，要完成这样的观念转变并非易事，有些活动者现在还坚持要持续地施加压力。

由万延海负责的知爱行信息咨询中心设在北京，一直在自己的网站上谴责当地卫生部门（当时）为追逐利润，准许或者直接?-营“血站”，坚信“任何地方的政策改变都是由于人们的抗议而非研究机构的报告”（知爱行?-名爱知行，但后来在2004年为符合工商局发布的新规定而改为现在的名字）。在万看来，推动中央政府对艾滋病的立场发生改变的，“不是克林顿，不是高耀洁大夫，不是国际NGO或者媒体?D?D而是底层的草根群众。行动的源泉来自底层民众的需要”。

知爱行现有20位全职员工，其活动包括代表卖血或输血感染者寻求赔偿。这家机构曾成功介入一起由17位感染者参加的针对国营农垦总局的请愿活动。其中一位参与请愿的感染者说，农垦总局属下的一家医院曾一次支付给血头160元钱，转手将血液按照600元的价格卖给需要输血的病人。这17人中的大部分人说他们正是在输血后感染了艾滋病。2005年，这些人以“黑土地”为名成立了一家自助性团体。最后，农垦集团同意每人赔偿20万元，另外每月每人补贴3000元。

孤儿惨景

李丹，中科院年轻的天文学研究生，曾?-在2002年作为知爱行的执行主任，和这个机构有着密切的关系，但在当年底离开了爱知行。时至今日，李丹解释离开的理由，是他的理念和不懂得妥?-的万延海不同。一方面他承认“政府需要外界批评以向前推动”，但与此同时，李还希望能够给感染者家庭提供实际的帮助。

离开爱知行后，他转而关注艾滋孤儿，创办了东珍纳兰，开始通过河南艾滋村的感染者对艾滋孤儿的教育和生活费用提供支持。他说，最初的款项来自他自己在大学里获得的奖学金。但他很快“发现这些人在?-他”。随后他对山东的一家孤儿院提供了支持，这家孤儿院愿意接纳河南的孤儿，结果还是觉得院长同样不可信任。

2003年6月，他在河南商丘租用了场地，聘用当地妇女照料艾滋村的几个孤儿。但是当地学校拒绝这几个孩子入学，因此李丹将他们送回村里。2003年10月，他在商丘一个废弃的清真寺内建起了住宿制的东珍学校。

开办之初的东珍学校只有2名儿童，由年轻的志愿者充当教师。但儿童数量很快增加到17人。6个月后，地方政府强行关闭了学校，将儿童们置于自己的管护之下（2003年12月，商丘民政局就已?-关闭了类似的一家由感染者朱敬忠创办的艾滋孤儿关爱机构）。后来，项目在?-地以辅导班的形式重新开张，但只坚持了短短的20天。由于中国伊斯兰教?-会要求归还清真寺，因此志愿者和学生们转移到附近的民房内继续办班。但是，按照李丹的说法，政府官员告诉当地居民，学校有引起传染的风险，因此居民们“包围”了学校，其后地方上再劝说孤儿的亲戚将孩子接走。

2004年开始，东珍项目回归到提供直接服务上，通过设在开封的一个小办公室对艾滋孤儿提供资金上的资助。但这也遇到了麻烦。

李丹说，资金起初主要来自“通过美国的网上社区”接触到的美国华裔，为388名孤儿提供学费和生活费。后来，设在北京的爱佑华夏慈善基金会（ www.hxcharity.org）接手成为资金的提供者。这家基金会是中国第一家按照2004年新实施的基金会管理条例注册的私人基金会。然而，李丹说，在基金会的秘书长访问开封之后，基金会决定撤回资助。随后，总部设在美国的中国艾滋孤儿基金会（China AIDS Orphans Fund）通过亚洲基金会的赠与亚洲（Give2Asia）项目对300名儿童提供了资助。但是在2007年初，由于东珍在财务管理上的不规范，赠与亚洲冻结了资金。当年年中，大部分获得承诺帮助的儿童不再得到资助。同时，有匿名邮件声称对东珍以前的项目官员进行了采访，并以此指责李丹管理不善，没有善待员工。

李丹说，他和同事们承受过地方官员及其雇佣打手的骚扰和严重殴打。但是，坐在他位于北京的一个四合院里简陋的办公室内，李丹乐于承认，和他获得的这些荣誉以及遭受过的殴打相比，他在过去4年里对河南艾滋孤儿的实际帮助相当有限。

“胃口很大的感染者”

在河南我们无法采访到政府官员，但邻省山东的一位县级疾控中心工作人员的话却有些发人思考。这个地方过去也同样由于卖血导致艾滋病感染。

感染者“胃口很大”，这位工作人员对我们说。“一开始他们只想活下去，向政府要药品，但是一旦他们拿到药品，他们又想要更多的，他们想脱贫，奔向富裕之路。”他继续抱怨，一家NGO给感染者送猪肉和鸡蛋，这也促使感染者追问：“为什么政府不给我们送更多的东西呢？”他抱怨道，农村人就是不理解政府日常面临着各种负担，预算有限。

事实上，这个县的疾控官员还告诉我们，早在2000年，该省卫生主管部门就了解到一些村存在艾滋病高发的问题，但决定掩盖事实，保守秘密。到2003年，他们仍然派出卫生队进行秘密的监测，但招募志愿者参加这项工作时，却推说这是进行“乙肝普查”。这个事实在当地明显引起了众?-。

当时知晓并隐瞒这个悲剧、没有采取行动的官员现在似乎倾向于将NGO当作敌对方。而NGO则常常在心怀愤?-的情况下难以和地方政府建设性地合作。双方的愤?-和敌意使应对艾滋病的进展困难重重。

在网上搜了下，又搜到这个帖子。

太多太多了。感兴趣的人可以自己看看，了解下问题。

http://www.tianyaxiaozhan.com/?action-blogdetail-uid-399-id-6516

转帖自搜狐论坛。

我们需要的不是对高耀洁的抓住不放，和拼命维护某几个人的颇有争议的声誉。我们需要的是要有更广阔的胸襟和视野，因为，艾滋病人的路还很长，需要社会关注和帮助的人很多。

有多少人真正的关注过，高耀洁的背后的那几十万艾滋病患者，和可能还不知道自己患病的某些人呢？有多少人会一直关注这些艾滋病患者的遭遇，而不是仅仅将目光聚集在某几个所谓的领袖身上呢？民间揭露艾滋第一人是幸福了，她去了大洋彼岸。而国内这些出不去的艾滋病患者，却只有为自己的家庭和自己的境遇而默默承受！！！最终帮助刘子亮的是，国家的四免一关怀，和在国内的艾滋病志愿者，而不是声称要去出书揭露事件的高老。

当我们的目光停留在高耀洁个人的名誉上，我们就只是一些狠心的消费者，消费的是新闻价值，消费的是茶余饭后的话题。而事情的真实呢？我们本来要追求的真实它在哪儿？有多少人在发现艾滋病村后到现在默默地死去？这就是为什么我要在帖子中带着一种自我拷问的气氛，和一种几乎是漠然的气氛。癌症村的村支书说“习惯了，习惯了死人了，习惯了吃受污染的水了”，而我们呢？我们习惯了关注名人的名字，习惯了新闻的头条，习惯了打打嘴仗，用情绪替代思考。我们事实上是在漠视着发生过的不幸，同时以一种消费心态去消费英模的故事，去偶尔提高下自己的肾上腺素的水平——这种行为不正是应当受我们自己鄙视的吗？

在2003年的时候，我曾经想做艾滋病的大学生暑期社会实践项目，后来因为担心申请不到经费，和做这种项目压力太大而作罢，改做水污染。当我在西西河论坛发表关于水污染的帖子的时候，有的人站出来说我的资料太粗糙。我不否认。

真实的故事，往往会因为粗糙和过于尖锐不被看好；而经过修改的精致和引人入胜的故事，总会吸引一批读者。就如同集结号，如同高耀洁，如同很多很多的新闻人物。

今天，有人说我对高耀洁过于苛求，但是有多少人会去仔细读这背后的故事，有多少人会去真正关注那些底层没有希望没有未来的人们，有多少人会真正地去思考，去真正怀着为民请命，而不求留名的态度去做事情，而不是仅仅成为新闻，成为传说，成为神话人物，登上圣坛？有多少坛子上的读者会真正怀着慈善之心去关注那些最底层的小人物，去持之以恒的帮助他们？

http://club.women.sohu.com/r-middleage-1527138-0-39-900.html

2009-04-01 21:33:54

子亮：

自2002年我们认识到今天已经有近7年了，时光如梭，7年时间似乎在瞬间。从2004年4月我们在北京见过一面之后，至今也有近5年，这5年我不知道你的情况如何？因为我们之间没有联系。5年之后的前天我再次接到你的电话，我才知道你又来到北京，住到佑安医院。

电话里你告诉我，你因为过度的劳累使身体情况非常糟糕，医生告诉你如果不及时治疗会有生命危险，更糟糕的还有你的老婆，因为你们为了养家糊口在老家买卖水泥做生意，你驾驶的运输车因为超载倒溜居然撞断了你老婆的脊椎！

子亮，你怎么这么样的倒霉？怎么就这样的祸不单行？

我知道你是中国大陆第一个敢于直面媒体的爱滋病毒携带者，为此为你做过电视专访的北京电视台的节目为此获奖。我也知道中央电视台的《面对面》的著名主持王志也专门到你的家乡采访过你，但这一切，除了每次采访你给你一些费用之外，并没有彻底改变你的命运。也许最好的结果正如你自己说的，因为这些采访，你成了“爱滋病名人”，使得你家乡的乡亲们改变了对你的冷淡态度，从而不再回避你冷淡你，开始接纳你，这也许从此给了你继续活下去的希望。

自新兴医院在2003年免费为你提供一年治疗爱滋病药物之后，你已经再没有免费的药物治疗，昂贵的药物你一个贫困的农民自己无法承受，而国家免费发放的治疗药物一时半会还不能及时发放到你的手里，而你，因为过度劳累使得你的免疫系统非常容易出问题，如果没有药物及时控制，也许你携带的爱滋病毒会发作……

于是你想起我，电话要我想想如何来帮你？

我如何来帮你？一边是你需要尽快有药物持续治疗，一边是你倒霉的老婆需要做脊椎手术，费用要3万左右。我在同情可怜你之外，我还有什么办法？你问我是否求助媒体？

是的，我打过电话了，给新京报和北京电视台新闻部。但是我也知道，此类的新闻的“眼”在那里？炒做的价值在那里？直面媒体的爱滋病人已经炒烂了，这个已经没有新闻价值和炒做理由，一个注定不是热点的新闻还算是新闻吗？还有新闻的价值吗？还会有记者对此有兴趣吗？

百般无奈下我想起了搜狐，想起了这个论坛，我知道这里有志愿者，但是我不知道这些志愿者都是什么人组成？也不知道志愿者们是否可以给你提供那些帮助？

于是，我把今天为你在病房拍摄的几张图片发上来，给朋友们看看，同时我也决定明天给中国爱滋病预防控制中心打电话，咨询一下你治疗需要的免费药物问题。最后不管结果如何我都会给你一个答复。同时我也寄希望于搜狐论坛的各位朋友，看看他们有什么高招能帮助你？

子亮：无论如何，你都要顽强的活下去！无论有多大的困难都要咬牙挺住，千万不要做傻事。！

呵呵。。是这样的。。。

但写真实的故事才是发自内心的，所以也能得到愿意听真实故事的人的共鸣。

谢谢：作者意外获得【通宝】一枚

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感謝~