主题：【原创】当病人“任性”时 -- 游识猷

一名叫陈宝琳的医生曾投书纽约时报分享她的一段思考。文中她讲述了她站在医生的角度，常常无法理解为何许多重病人要做出一些不可理喻的决定——这些匪夷所思的举动常常令他们的病情大为恶化，甚至抵消了医生之前所做的一切挽救他们生命的努力。

宝琳回忆起她的一名换肝病患当娜，当娜接受换肝手术已经十年，属于那些恢复良好的成功案例之一。当她定期到医院回诊时，也总是表现得开朗又幽默。总之，一切看起来都非常完美，当娜的身体平静地接受了外来肝源，就像当娜的心灵平静地接受了患病的事实。

然而在当娜偶然在网路上读到其他换肝病人不依赖抗排斥药物而生存的事例以后，她就不可抑止地渴望停药。不久，她就自行决定不再服用抗排斥药物。

没过几天，排斥反应让当娜的肝急剧衰竭，再次移植后，新的肝脏也出现了衰竭现象。几个月后，当娜因感染而去世。

宝琳常常想起当娜，深深困惑于她当初决定停药的动机。直到她读到艾米.西尔弗斯坦(Amy Silverstein)的自传《病女孩（Sick Girl）》，书里那个换心病人的心路历程令宝琳终于可以一窥当初当娜的内心世界。

艾米在最健康青春的二十四岁那年因病毒感染引发心脏衰竭，于是接受换心手术，至今已经接近二十年——几乎没有任何医生能事先预料到她能存活那么久。 二十年间，她需要面对自己那一颗定时炸弹般的心，需要费尽力气才能完成呼吸等等本该是轻而易举的动作，需要面对自己的恐惧、愤怒、悲伤、绝望…… 在周遭世界认为她应该乐观和感恩的环境下，艾米一再与医生发生冲突，她的许多行为令她的医生困惑不解，就像当娜的决定也令宝琳无法理解也无法释怀。

作为一个健康人，宝琳认为“假如是我，我愿意付出一切换取存活的机会”。但是作为一个真正的重病患者，艾米诚实地对大众这样说：“存活是个奇迹，但是这个奇迹有它糟糕的一面…… 手术之后，我再也不曾拥有一天好日子—— 一天也没有。这是个难以承受的真相。有时候——尽管那样的时刻很少，我会忍不住思考这样与疾病挣扎是否值得。”

对于慢性重病患者而言，他们要面对自己生命可能终结的恐惧，同时忍受着病痛带来的折磨，与此同时，周遭都期待着看到一个乐观生活、充满希望的“正常”人，但却忽视了患者为了达到周遭的期待，需要付出怎样的努力来压下负面的情绪。

对当娜而言，日复一日服用抗排斥药物的过程仿若永无休止的折磨，她所期待的是真正的正常人生活——无需药物辅助。当她知道有人成功的时候——无论这种几率多么微小，那种压倒性的向往令她无视巨大的隐患，一意孤行地决定抓住这个机会。

尽管做出决定的是患者本人，但是，是否周遭那些一厢情愿的“正常”的期待，也对患者已经沉重的心理压力百上加斤了呢？

我们都知道，乐观积极的心理，会对患者的康复起到积极的作用。但是，如果过分刻意地去追求心理的积极，甚至是为了因应周围无形的压力而伪装出来的乐观，是否反而会起到负面的作用？

当周围的人都觉得“你应该乐观”“你应该感恩”，这样强大的压力下，许多患者可能会逼着自己认同这样的逻辑。当负面的情绪刚一浮现，患者可能就会极力避免去接受和认真思考这些情绪的起源，同时尽快地把这些情绪压抑下来，仿佛这样这些恐惧与愤怒就从未存在。

这样逃避的结果，其实很可能带来更大的潜意识中的压力。如果患者不单单要费力去对抗病魔，还要费力去对付那个“不够积极”的自己，这样双重的消耗带来的必然是更为沉重的负担，直到患者被压垮为止。

事实上，研究显示，很多时候越是压制自己思维不去想起某些事物，结果却是导向更强烈的情绪反弹。著名的白熊实验就是一个心理学上的经典范例—— 1987年，心理学家韦格纳

（Wegner）和施耐德（Schneider）设计了这个实验来测试压抑后的反弹效应。 该实验分为两个阶段，一个阶段叫压抑阶段，在此阶段的实验者被要求不能去想白熊，每次想到就要按铃。另一个阶段则叫表达阶段，在此阶段的实验者被要求主动去想白熊，同样每次想到就要按铃。实验者被分为两组，一组先进入压抑阶段，再进入表达阶段。另一组则与之相反，先进入表达阶段，再进入压抑阶段。按铃次数统计表明，先压抑的那组在表达阶段更多地想到白熊，出现了非常明显的压抑后反弹现象。

对这种现象的一种可能的解释源于大脑对压抑思维的处理方式，当意识发出“不准想白熊”的命令后，大脑就像在后台开启了一个监视程序，开始一遍遍地扫描并过滤一切思维，来确定“我没有在想白熊”这件事情。结果就是白熊其实在潜意识里被一再的提起并被一次次加深印象。

没有接受，谈何面对？没有面对，谈何理解？没有理解，谈何处理？倘若接受这样一个简单的事实—— 很多慢性重病患者生活质量确实受到严重影响，恐惧与愤怒这类负面情绪的出现是一种必然。即使它们出现，也无需急着把它们立刻驱逐—— 也许“与阴影共存”是更好的处理方式。经由这样的认知，或者我们能更好地帮助他们面对他们生命中的这一重劫难。

• ※ 西河文萃 第24期 2009年7月1日 ※补