主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山
家园 新的消息 对这种情况有经验的童鞋们不妨分享一下，看看能不能帮助怡帆更快地恢复
追求光明术后康复比手术本身，要困难得多。
手术过去40天，顺畅的呼吸让怡帆不再承受窒息的痛苦，缺氧表现正在逐渐褪去，干燥的掌心变得匀润， 发黑的指尖转成粉红。她现在营养吸收得很好，体重在术后这段时间又增加了两公斤。
怡帆的脸色也越来越好，妈妈每天都为她把两个羊角辫梳起来，她是个漂亮又勇敢的好姑娘。
只是现在还是不能说话和进食，她仍然需要在呼吸机的帮助下训练新肺的协调功能， 重建神经系统和肌肉系统的协同工作。为了锻炼怡帆的新肺，除了定时在她的前胸和后背做拍打， 每天还让她坐到专用的椅子上，让她的新肺得到全方位的锻炼。
新肺提供的氧气，让怡帆全身的细胞，得到前所未有的舒展，但手术巨大的创伤， 使她的神经系统和肌肉系统受到影响，怡帆必须继续战胜更多困难，才能踏上全新的健康之路。 就像事物的两面，两者都接受但追求光明。
这些日子，怡帆面对很多挑战，她要同感染与发烧抗争。免疫抑制剂的使用消除了免疫系统对新肺的排异， 但同时也降低了整个免疫系统的抵抗力。
怡帆还得努力摆脱对镇静及镇痛药的依赖，这是一个艰难的过程。就像“戒毒”。手术之前， 她的肺因为无法再超负荷工作而进入睡眠等待，维持睡眠需要持续的镇静药，为了减少手术的剧痛， 也需要持续的阵痛药帮忙。虽然伤口痊愈后逐渐减量直到完全停止，但是这些药物造成的依赖，仍然会持续一段时间。
“戒毒”的痛苦让怡帆吃了不少苦头，只要醒着，她就会不停的乱动，大汗淋漓，头发全湿， 我们一直坐在床边抱住她以减少乱动的幅度，并鼓励她一定能战胜这种反应，小孩子的信念很强大， 她做出手势表示胜利。有时候持续乱动七八个小时而无法入睡，我们晚上只有一个人能睡觉， 另一个人白天从住处做饭带到医院。
战胜困难的历程，从来都是不平坦的。
类固醇的使用使得怡帆的骨质疏松，右大腿发生骨折，剧痛让可怜的孩子咬破了自己的嘴唇， 不得不重新使用阵痛药，接受骨折接合手术，她在接下来的几个月内将不能做任何运动。
上天只会给人们承受得起的考验。怡帆已经在医院住了两个多月，医生准备等她状况再好一些， 允许她坐着轮椅到哈佛医学院的绿草坪上去晒晒太阳。
潘俊廷 周萍
2010年8月1日
通宝推：凤城,蓦然回首2,池塘中的雨滴,独角兽,家园 好可爱的女孩 家园 怡帆正式成为肺移植候选人 来自怡帆爸爸的消息：
美国东部时间2010年4月30号下午4点，怡帆的名字被正式放入“美国器官共享网络”等待队列(UNOS Waiting List)， 准备随时接受合适的肺供体。通宝推：池塘中的雨滴,家园 怡帆成功完成肺移植手术 怡帆的最新消息:
怡帆成功完成肺移植手术
时间像黑洞，正在无情地将怡帆吞噬。
怡帆什么都清楚，在最后清醒的那个晚上，她告诉妈妈不要睡觉，她说她太累了。
她拼命地咳嗽，全身僵硬地挣扎，像鱼儿离开水，她的肺部已经三处塌陷，即使为她戴上全封闭的压力面罩， 也丝毫不能减轻她窒息的痛苦，她瘫在妈妈的怀里，用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大，向妈妈哀求，“妈妈，快救救我！”
妈妈强忍着，不让眼泪掉下来，她知道，如果她流泪，怡帆会害怕。
从6月9日开始，怡帆安静的睡着了，不再挣扎，不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体， 医生不得不用药物让她进入深度睡眠，减轻她身体的消耗。
即使这样，6月16日，怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们，让我们做好心理准备。 移植组的医生告诉我们，怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。
肺活检手术过后，怡帆的状况越来越差，5月24日下午不得不重新入院抢救，她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。
妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话，她的眉毛会回应，她试图睁开眼睛，却使不出丝毫气力。虽然昏迷，但她一定能够听得见， 我们要让她知道，爸爸妈妈一直和她在一起。
怡帆就像睡美人，等着王子来将她解救。
6月20日是父亲节，早上怡帆又有两次血氧突然降低，持续近半小时难以恢复，我们很清楚，这对怡帆是多么的艰难。 我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口，并将为她加油祝福的卡片和纸鹤，挂在她的病床上方，让怡帆知道， 她是最勇敢的。
这一天，解救怡帆的王子终于来了！
下午两点，怡帆的主治医生告诉我们，已经找到与怡帆配型成功的供体，将安排在21号零晨两点开始手术。
多么伟大的一天！
6月21日中午12点，为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室，他告诉我们，怡帆的肺移植手术很成功， 虽然她的肺已经非常糟糕，表面长了很多大泡并同胸腔粘连，但还是顺利的清除了，新的肺工作得很好， 正在为怡帆提供足够的氧气。
现在怡帆正处在非常关键的排异期，她的免疫系统将接受最严峻的考验。
7天，再过7天，怡帆将苏醒过来，她就像做了一场噩梦，当她醒来的时候， 这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上，她可以尽情的呼吸，畅快的欢笑！
潘俊廷
2010年6月22日
通宝推：逍遥探花,凤城,白色潜水艇,☆☆☆,池塘中的雨滴,家园 怡帆醒了 来自怡帆爸爸的消息
心如明镜台，风正一帆悬。当初给怡帆取名，是从“心如明镜台，风正一帆悬。”取的字，灵感来源于自由软件世界非常经典的GNU命名。 前句取“心”和“台”合成“怡”，后句取“一帆”冠名，仗通假之法得名“怡帆”，契合于“Gnu's Not Unix!”。 主要想让她从小学习GNU/Linux，早日学会分享。
不曾想这孩子历经坎坷，才五岁便飘洋过海来到GNU的发源地美国，在这里完成她的涅磐重生。
怡帆很坚强，每每绝处逢生。这次肺移植手术又置生死攸关，她一直记着的“灰太郎”那句台词：“我一定会回来的！”。
7天过去，怡帆回来了。波士顿儿童医院精湛的术后护理，保障她安全地度过了这个关键的时期。
怡帆的排异控制得非常好，新的肺已经同她融为一体，呼吸系统正在逐步恢复，很快就可以回到完全自主呼吸。 心跳也从术前的每秒150下降到100，这颗勇敢的心终于回到正常的频率。
怡帆每天都在进步，她刚醒来便流出了委屈的眼泪，因为暂时还不能动，也不能说话，只可以通过点头和手势交流， 嘴里的呼吸管还得继续保留，直到她的心血管移植部分生长完全，才能停止肌肉松弛的药物，让她自己呼吸。
怡帆已经20多天没有进食，当妈妈问她最想做的一件事是什么时，她选择的是“涮羊肉”，可爱的宝贝！
经历了如此巨大创伤的手术，怡帆的体力消耗殆尽，还需要一些时间来恢复，不久将转入移植术后监护室继续巩固治疗， 逐步将抗免疫药物改成口服，直到稳定后才能回家，然后再经过长达六个月的特别看护和定期检查， 怡帆就可以到她渴望的校园同其他小朋友一起上学了。
路漫漫，健康来得如此不易，怡帆，加油！
潘俊廷
2010年6月29日
通宝推：白色潜水艇,池塘中的雨滴,逍遥探花,☆☆☆,高子山,