主题：【原创】怡帆的故事 -- 高子山
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昨日,太守大人在弯曲评论外链出处得知关于小怡帆的故事后,问:我们能为她做点什么.能不能在河里号召大家关注一下.一句话，咱们能帮多少就帮多少。尽力而不勉强，真情而不做作。
于是我找到
梳理一下现有信息
潘怡帆,5岁资深小美女
怡帆展示为汶川灾区捐款一万元而收到地震捐助的荣誉证书
更多图片请参见http://www.yifanfund.com/en/photos-and-friends
近况:身高98cm,3年间体重一直约在24斤上下,远远低于同龄女童标准范围-身高:15.7-20.4体重:104.0-112.8.
目前小怡帆需要24小时靠吸氧机不间断吸氧来维持呼吸,活动范围也仅局限在氧气机周围,并要时刻留心不要被两米多的输氧管绊倒.
小家伙至今无法独立行走.由于供氧不足,在吃饭洗澡等相对消耗氧气较多的日常活动,呼吸特别艰难且身体容易疲倦.
以下根据怡帆基金网站信息并参考本人与怡帆妈妈周女士交谈记录,整理如下:
怡帆妈妈对她的到来,很是重视,甚至为呢更好的安心养胎, 辞去工作, 相关产检正常,怡帆出生后各项指标良好,吮吸母乳正常.初生儿某项评分表单,也被填为满分十分,.
她在北京大学第三医院出生后的第二天,被送去洗澡后不久,父亲潘俊廷得知,宝宝已被送进急救病房,需要接受胸腔穿刺手术.接下来由于呼吸问题,怡帆在ICU重症监护室足足待呢15天.
参见北京大学第三医院住院病案2004年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2004.pdf
14个月后, 被怀疑为间质性肺炎的小怡帆再次进入首都医科大学附属北京儿童医院病房，医院实施两次“肺灌洗”,灌洗液培养结果未见蛋白成分，后归结于“肺纤维化”。17天后,医生仍然无法确诊.并对怡帆父母说: 这孩子可能只能活三到六个月了.
北京儿童医院住院病案2006年http://stuff.help-yifan.org/data/MedicalRecord-2006.pdf
为呢查清病因, 潘俊廷夫妇二人卖掉唯一的房子,开始呢几年来的漫漫寻医路.这期间,小怡帆自己开始慢慢学会吸氧.父母怕孩子过多吸氧对孩子不好,鼓励小孩子呼吸十分钟后,摘掉氧气面罩5分钟.有一段时间,小怡帆甚至可以自主呼吸,这让她的父母特别开心.
09年11月,小怡帆遇到呢北京和睦家医院斯蒂文亚历山大医生. 亚历山大医生是在美国波士顿的麻省总医院培训过的重症护理医学方面的专家.当时估计会有12-18个月的生命.
根据最新消息
关于肺动脉高压
亚历山大解释，因各种原因所引起的肺动脉压力持久性增高，超过正常最高值时即为肺动脉高压。这是一种极度恶性的疾病，分为原发性 (或特发性)和继发性两类，七成多患者是年轻人。患者会出现气急、乏力、呼吸困难或有咯血、心悸、声音嘶哑等症状。由于心排血量降低，可有四肢寒冷、脉搏 细小、周围性紫绀、心绞痛、晕厥等现象。
由于最初医生不能查出确切病因,怀疑是肺纤维化的诊断,导致相关治疗不对症,错过了治疗及手术修复的最佳时机，目前必须通过全肺移植来救治。肺移植儿童存活率5年或以上的为50%，15年或以上的为25%
怡帆的病情目前凭借国内医疗资源无法医治.
亚历山大医生通过与美国德州儿童医院(世界上儿科肺移植手术做得最好的一家医院)联系后,对此类病症经验丰富的德州儿童医院同意只要交纳相关费用50万美元,就可在该院接受心肺移植手术.
相关影像及CT诊断报告2006-2009年http://stuff.help-yifan.org/data/Imaging-CT-Record-2006-2009.pdf
2009年 12月4日，和睦家医院帮助怡帆启动“怡帆基金”。 
2010年1月23日京华时报刊出病重女童获捐款逾百-仍有200万手术费缺口 国内医生可申请赴美参与手术.
中国方面的捐款明细外链出处
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热心河友
白色潜水艇的建议链接出处
hanhan-链接出处
蓦然回首2建议链接出处
也在此谢谢路人大哥,Cobalt兄.
特别感谢
PenPen支付宝图解转帐链接出处和suisui工行转帐图解链接出处
蓦然回首2电汇付款图解 链接出处
再次谢谢PenPen孩子暂住的地址地图http://www.a-fledgling.net/9.jpg
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通过支付宝捐了点 钱不多 祝怡帆早日康复
注明:谁能看到铁手帮忙和他说一声,这个呼吁要是不合适我好赶紧修改.
捐款方式我本人更建议倾向与直接捐给潘家夫妇.无论是现金/转帐/支付宝等,因为怡帆的父母会记录大家的名字和每一笔捐款数,保持更新.
海外的朋友能不能稍微等一下,先保留一下手中资金,或者委托国内亲友直接捐助给怡帆父母.基金会那边我希望下周过去了解详细一些,再回来通知大家是否行动.现在对那边我不是很清楚.因此不建议.
我希望大家的潜在筹款集中为怡帆服务先,毕竟,她的时间不多.
怡帆父母
http://www.help-yifan.org/donate.html
捐赠方式
1.银行转账 :
户名：周萍(怡帆妈妈)
账号：6228480010211053011
开户行：中国农业银行北京市分行白石桥支行
注:可否有人扫描上来一张农业银行转帐的填表单示范,标注一下哪些需要注意和填清楚的.多谢.
转帐请注明怡帆基金,西西河,姓名/河内ID,方便统计.并收好回执.
关于其他银行的开户问题,怡帆妈妈说,由于不方便怡帆基金监管,所以才只用这一个户头接受转帐,并不是不愿意方便大家.请大家多谅解
2. 支付宝
怡帆基金支付宝账户：[email protected]
请注明:怡帆基金,西西河ID
支付宝转帐步骤图解-谢谢PenPen
http://www.ccthere.com/thread/2705072#C2705400
亲自拜访:
怡帆家人联系方式
http://www.yifanfund.com/images/Button_donate_cn.jpg
电话：010-62416420
怡帆爸爸：潘俊廷 13910962662
怡帆妈妈：周萍 13611226924
地址:北京市海淀区中关村西区善缘街1号立方庭3-107(我随后会贴上地图) 邮编:100080(现在不太确定)
这个地段是孩子父亲朋友的办公室.借给他们一家人暂住,他们原来的房子已经卖掉用来支付相应的医疗费用.
请在拜访前和她家人沟通先,方便安排.
照片
1.甜美
2.乐得眯成线
3.我是喜羊羊,在扁灰太狼
4.我也会很严肃嗷
5.怡帆给妈妈拍照
6.怡帆自己组装的玩具
7.怡帆的DIY
视频
1.摇头晃脑听妈妈唱歌
[FLASH]http://player.youku.com/player.php/sid/37580686/v.swf[/FLASH]
2.怡帆喝药
[FLASH]http://player.youku.com/player.php/sid/37569310/v.swf[/FLASH]
雨滴.开心那边短我数目.我回头可以和孩子父母那边确认.
我昨天捐的也不多.
这会是个难忘的春节,对关注孩子的人来说.
1.登录支付宝首页,www.alipay.com,输入用户名和密码。
2.进入我的支付宝页面后，选择“我要付款”
3.“即时到帐付款”中选择给亲朋好友付钱
4.输入怡帆基金的支付宝帐号，[email protected]
另外请在付款原因里面（不是备注）填入怡帆基金和西西河id，要不然在捐款页面上查不到的。
5.输入支付密码即可
6.选择合适的支付方式后，确认付款
7.之后就可以看到这个页面了
8.第二天可以在这个页面查看相应的捐款信息
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感谢善良的山山。难得的是山山不但有善心还有行动。赠人玫瑰，手有余香。付出爱的同时，自己的心中也充满了爱。我们每个人的力量都很有限，但是凝聚在一起，也许对孩子就能大有裨益。
每个人都能尽一点儿自己的力量。或是捐一点儿钱，哪怕一元钱，上面都凝聚着你的爱心，彰显出人性的善来。或是帮山山把这个帖子转发到你常去的论坛，最好是开放式论坛。或是帮忙顶一下山山的这个帖子，让更多的人看到。拿出行动来，顶山山一下。光献花，在一网打尽里面还是会沉呢。
希望大家稍微等等.
我昨天下午去看小怡帆的时候才知道潘家夫妇的难处.但当在网络扩大影响面的同时.需要有足够的精力和时间去回答相关问题.他们现在只靠自己恐怕真的难以应付.
现在我手头信息不够.小白正在帮忙划分几大部分可能需要得到更多信息.我们经过筛选联系后,可以把其中对小怡帆有用的递交给她父母/医生.
现在很多事情需要帮忙.当一切基本就序的时候,我会号召大家转发.
再给几天时间.谢谢理解呢.
这边有相关信息,当事人父母同意后,我会及时贴上来.
http://www.ccthere.com/thread/2705072#C2705072
孩子最近怎么样了？
小朋友很有镜头感.特别可爱,面部表情极其丰富,熟呢会和你作鬼脸,超级聪明.
吃的很少,手心爱出汗,爱吃排骨米饭豆浆.喜欢喜羊羊.
自己根本站不起来.即使我扶着她,也要完全把她身子一边托住.靠着我的帮助,才能从照片中的椅子到后来的沙发(视频中她在喝药)慢慢移动.其实就几步路.
活动空间很窄.只能绕着吸氧机,说几句话就必须扣上氧气面罩.睡觉的时候已经不需要家人帮助她扣氧气面罩.自己可以搞定.
听她妈妈说,她看到有年龄相仿的孩子来,特别开心.
她不太喜欢毛绒娃娃,每天玩一些拆装玩具,看一些卡通,和妈妈聊天就是她日常生活.白天大部分是她和妈妈在一起,但来访的朋友要是和妈妈聊天时间长一些,她就吃醋.
照片里的玩具都是她自己组装的.想象力很丰富,搞怪,昨天还捉弄我和她妈妈.
昨天和她妈妈聊天时,她说呢一句:我是个大小孩,不会哭呢
距离去年11月医生给出的时间12-18个月,已经过去近3个月.
我们在和时间赛跑
跨行汇款－汇款
下一步－》下一步－》输入U盾密码和验证码
一点点小心意吧
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祝福她能早日康复，我再动员一下身边的同学，看看还能不能做点什么。
只能略表支持。希望奇迹发生，虽然我还是觉得这个目标实现太困难了。
从地图上看，如果位置没错，立方庭 地处 中关村中心地区，还比较好找。
图中红圈所圈的位置就是立方庭，请高子山证实一下。