淘客熙熙

主题:【原创】怡帆的故事 -- 高子山

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    • 家园 【求助】大家来看看

      请看我的主题贴

      http://www.ccthere.com/article/2706200

      • 家园 支持

        冒昧地补充一句,手术成功后还有康复问题,这是怡帆父母很担心的一个问题。

        • 支持
          家园 康复手段中美的大医院都是一样的吧

          个人猜测

          • 家园 其实我知道的也很少

            你的方案提得真的很好,小怡帆的身体我觉得很不适宜去美国这样的长途飞行,能在国内做手术并康复绝对是上上策。大家多找各种信息机会吧,帮助这个可爱的小女孩早点接受治疗、早日康复。

      • 家园 小白提的方案有道理

        我负责联系北医三院,找呼吸科的专业大夫咨询一下方案的可行性,是可以在国内实现呢,还是必须去国外呢。咱们整理出个成型的建议方案再告诉孩子父母。别把他们的精力牵扯进来,想法不成熟咱再帮了倒忙。

        从我外行的眼里看,也在想肺移植手术如果在国内做,会不会亚洲人的供体和孩子配型的可能性更大一些,排斥反应更小一些?如果有学医的河友看到,请发表一下专业意见。最好是正好专业对口的,就怕懂一些又不全懂的,可能会误导大家,耽误时间和精力投入。(这句话有点儿不太礼貌,见谅)


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    • 家园 关于论坛转发,说明一下,见链接

      http://www.ccthere.com/thread/2705072#C2705072

    • 家园 【原创】怡帆的照片和视频于2010年2月4日

      照片

      1.甜美

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      2.乐得眯成线

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      3.我是喜羊羊,在扁灰太狼

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      4.我也会很严肃嗷

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      5.怡帆给妈妈拍照

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      6.怡帆自己组装的玩具

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      7.怡帆的DIY

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      视频

      1.摇头晃脑听妈妈唱歌

      [FLASH]http://player.youku.com/player.php/sid/37580686/v.swf[/FLASH]

      2.怡帆喝药

      [FLASH]http://player.youku.com/player.php/sid/37569310/v.swf[/FLASH]

      通宝推:麦片,凤城,蓦然回首2,
    • 家园 【原创】关于捐款的相关链接

      注明:谁能看到铁手帮忙和他说一声,这个呼吁要是不合适我好赶紧修改.

      捐款方式我本人更建议倾向与直接捐给潘家夫妇.无论是现金/转帐/支付宝等,因为怡帆的父母会记录大家的名字和每一笔捐款数,保持更新.

      海外的朋友能不能稍微等一下,先保留一下手中资金,或者委托国内亲友直接捐助给怡帆父母.基金会那边我希望下周过去了解详细一些,再回来通知大家是否行动.现在对那边我不是很清楚.因此不建议.

      我希望大家的潜在筹款集中为怡帆服务先,毕竟,她的时间不多.

      怡帆父母

      http://www.help-yifan.org/donate.html

      捐赠方式

      1.银行转账 :

      户名:周萍(怡帆妈妈)

        账号:6228480010211053011

       开户行:中国农业银行北京市分行白石桥支行

        

      注:可否有人扫描上来一张农业银行转帐的填表单示范,标注一下哪些需要注意和填清楚的.多谢.

      转帐请注明怡帆基金,西西河,姓名/河内ID,方便统计.并收好回执.

      关于其他银行的开户问题,怡帆妈妈说,由于不方便怡帆基金监管,所以才只用这一个户头接受转帐,并不是不愿意方便大家.请大家多谅解

        2. 支付宝

        怡帆基金支付宝账户:[email protected]

      请注明:怡帆基金,西西河ID

      支付宝转帐步骤图解-谢谢PenPen

      http://www.ccthere.com/thread/2705072#C2705400

        

      亲自拜访:

      怡帆家人联系方式

      http://www.yifanfund.com/images/Button_donate_cn.jpg

      电话:010-62416420

      怡帆爸爸:潘俊廷 13910962662

      怡帆妈妈:周萍 13611226924

      地址:北京市海淀区中关村西区善缘街1号立方庭3-107(我随后会贴上地图) 邮编:100080(现在不太确定)

      这个地段是孩子父亲朋友的办公室.借给他们一家人暂住,他们原来的房子已经卖掉用来支付相应的医疗费用.

      请在拜访前和她家人沟通先,方便安排.

      通宝推:四方城,蓦然回首2,
      • 家园 电汇付款

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        办电汇需要到柜台上,年前排队的人比较多。同行同城的是不需要手续费的,跨行电汇有1%的手续费。

        右下角附加信息及用途是不必要填写的,后来柜员告诉我,对方只能看到卡上多了这一千元钱,不知道是谁汇的,也不知道是哪里汇来的,附加信息是看不到的。如果对方没有收到汇款,一段时间后款还会回到你的卡上的。

        电汇需要出示自己的身份证。而且柜员还问了,此笔汇款的用途是什么?我回答是给生病的孩子的捐款,柜员竟然很公式地提醒我说,现在诈骗的很多,你确认不会有问题吗?我回答,有朋友去看过的,肯定没有问题的。然后柜员还问我要了个电话填在单子上。我心里有点儿不舒服,心想管得真宽啊。后来想想,也许是大爷大妈被神汉神婆骗多了,银行新出台的人性化服务吧,特意提醒一下?

        快过年了,昨天楼下的烟花开始卖了。我去看了一下,一个大的方盒子烟花760元,这还是要比往年便宜多了。一点火,刺啦啪,几分钟好几张红票子就没了,不如做点儿有意义的事情。今年过年看烟火的时候,我也许会想到小怡帆,她娇嫩的花骨朵一样的生命,或如烟花一般,短暂而美丽,消逝在天上,只留下她的父母后半生睡梦中时时痛醒。而我们这些看客转身就会忘掉,忘掉这张笑颜如花的小脸,忘掉怡帆这个好听的名字。

        一千元,买不了这样的两盒烟花,还不到小怡帆所需手术费用的三千分之一。让我感觉有些无力。无论如何,算是能帮助小怡帆跟死神抗争的路上前进了很微小的一点距离吧。只要方向对,再多几千几万个朋友,也许小怡帆会有能够站起来自己走出户外的那一天,期盼她能够上学,做在教室里跟其他小孩子一起读书、唱歌,和我们小时候一样有个快乐的童年。

        小怡帆的照片和视频,刺痛着我的心,这几天一直很不安,想要做些什么。我很欣慰自己的心还没有被全部磨成硬茧,还有鲜嫩的部分,感谢小怡帆,带给我生活的美好感受。人生苦短,还是尽量把自己的心扉打开吧,用心去爱去感受,这样的人生才会活得精彩。

        通宝推:高子山之奥特曼,

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        • 家园 祝福您........

          千言万语,万语千言.感激........

          • 家园 见外了

            我们在这件事情上都是肩并肩的同志,闻道有先后罢了,无需感谢。我们都得感谢小怡帆,让我们感到自己的心还是热的。

      • 家园 地图 google过,高子山同学查证

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        从地图上看,如果位置没错,立方庭 地处 中关村中心地区,还比较好找。

        图中红圈所圈的位置就是立方庭,请高子山证实一下。

        • 家园 我多一句嘴,没别的意思

          山山下面也说过了,孩子父亲还要上班,孩子母亲要伺候病情。最好是大家协调一下,分工合作。尽量少打扰孩子父母,节省他们的精力。并且孩子有病,抵抗力弱。冬春季节病菌容易传播。当面看孩子,意义不高。就由山山一个人去吧,拍来照片和视频也一样能看到。最多再选一个代表和山山一起,做个见证,很多事情都好说。

          不建议大家都去当面看,河友可以为这个事情聚一下,把礼物捐款什么的交给山山,由山山捎过去。既方便统计也减少对孩子和其父母的干扰。

          话说得如果不对,欢迎大家指正。都是为了共同的目标。

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