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主题:【原创】怡帆的故事 -- 高子山

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家园 怡帆已经到达波士顿儿童医院接受检查

3月17日,怡帆和妈妈在飞机上连续度过了两个白天,到达波士顿,住在志愿者闫博士家里。 住地离儿童医院很近,步行15分钟可以到达。

3月18日,在志愿者的陪同下,医疗团队的协调人见到了怡帆,由于时差问题,小家伙一直在睡觉, 全面检查将在接下来的两周内进行。

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家园 真是好消息啊!
家园 谢谢PenPen

每次都能看你及时更新,真是太谢谢你呢。

看到小孩子,欣喜之余心里的暖暖,除此之外却什么也说不出。

我想有些朋友能明了这种感觉

没什么,期待小怡帆早日归来。

加油!有空大家一起出来玩吧。

消息更新就麻烦你多留意呢,多谢多谢

家园 我会留意新消息的,呵呵

怡帆是个很可爱的孩子,总是忍不住想去看看她的消息

希望她能够手术顺利,像其他孩子一样健康地成长

家园 补一段视频

[FLASH]http://www.tudou.com/v/BKOSVdZpwSs[/FLASH]

家园 宝推。 惊喜:你意外获得【经验】 三十点
家园 怡帆即将接受影像辅助胸腔镜手术

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下面是怡帆爸爸的介绍:

在波士顿儿童医院经过两周全面检查和一周结果会诊,怡帆的病理特征疑似“郎格罕氏组织细胞增生症” (Langerhans cell histiocytosis),需要通过“影像辅助胸腔镜手术”(Video-Assisted Thoracoscopic Surgery)取得活体肺部组织切片进行确诊。

这是一个好消息!如果确认是郎格罕氏组织细胞增生症,有很大的希望通过药物治疗康复。如果不是, 目前已经取得足够的数据可以让怡帆进入肺部移植队列,等待匹配的供体做移植手术。

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通宝推:高子山,
家园 怡帆正式成为肺移植候选人

来自怡帆爸爸的消息:

美国东部时间2010年4月30号下午4点,怡帆的名字被正式放入“美国器官共享网络”等待队列(UNOS Waiting List), 准备随时接受合适的肺供体。

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通宝推:池塘中的雨滴,
家园 怡帆成功完成肺移植手术

怡帆的最新消息:

怡帆成功完成肺移植手术

时间像黑洞,正在无情地将怡帆吞噬。

怡帆什么都清楚,在最后清醒的那个晚上,她告诉妈妈不要睡觉,她说她太累了。

她拼命地咳嗽,全身僵硬地挣扎,像鱼儿离开水,她的肺部已经三处塌陷,即使为她戴上全封闭的压力面罩, 也丝毫不能减轻她窒息的痛苦,她瘫在妈妈的怀里,用尽最后一点气力将眼睛睁得无比的大,向妈妈哀求,“妈妈,快救救我!”

妈妈强忍着,不让眼泪掉下来,她知道,如果她流泪,怡帆会害怕。

从6月9日开始,怡帆安静的睡着了,不再挣扎,不再承受这不堪重负的煎熬。为了延长怡帆的时间继续等待供体, 医生不得不用药物让她进入深度睡眠,减轻她身体的消耗。

即使这样,6月16日,怡帆曾一度停止呼吸长达两分钟。社会工作者安慰我们,让我们做好心理准备。 移植组的医生告诉我们,怡帆已经成为等待队列的第一个候选人。

肺活检手术过后,怡帆的状况越来越差,5月24日下午不得不重新入院抢救,她已经在医院的重症监护室躺了快一个月。

妈妈经常在怡帆耳旁跟她说话,她的眉毛会回应,她试图睁开眼睛,却使不出丝毫气力。虽然昏迷,但她一定能够听得见, 我们要让她知道,爸爸妈妈一直和她在一起。

怡帆就像睡美人,等着王子来将她解救。

6月20日是父亲节,早上怡帆又有两次血氧突然降低,持续近半小时难以恢复,我们很清楚,这对怡帆是多么的艰难。 我们将怡帆最喜欢的喜羊羊帖纸和气球挂在病房门口,并将为她加油祝福的卡片和纸鹤,挂在她的病床上方,让怡帆知道, 她是最勇敢的。

这一天,解救怡帆的王子终于来了!

下午两点,怡帆的主治医生告诉我们,已经找到与怡帆配型成功的供体,将安排在21号零晨两点开始手术。

多么伟大的一天!

6月21日中午12点,为怡帆做肺移植的主刀大夫走出手术室,他告诉我们,怡帆的肺移植手术很成功, 虽然她的肺已经非常糟糕,表面长了很多大泡并同胸腔粘连,但还是顺利的清除了,新的肺工作得很好, 正在为怡帆提供足够的氧气。

现在怡帆正处在非常关键的排异期,她的免疫系统将接受最严峻的考验。

7天,再过7天,怡帆将苏醒过来,她就像做了一场噩梦,当她醒来的时候, 这个世界已经不再将一个多余的氧气面罩扣在她的脸上,她可以尽情的呼吸,畅快的欢笑!

潘俊廷

2010年6月22日

通宝推:逍遥探花,凤城,白色潜水艇,☆☆☆,池塘中的雨滴,
家园 唉。。最近开心泡太多没留意那边的新消息。多谢这位朋友
家园 6月29号,期待着怡帆醒来

可以毫无困难的呼吸。祝福小怡帆。

家园 期待醒来 一切顺利
家园 一个奇迹的诞生
家园 期待明天!
家园 祝福!期待明天的好消息
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