主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

生殖权利应当被列入不可剥夺的天然权利之列。但是每当有可能将非常态特质传承下去的水平身份群体成员决定生儿育女的时候，针对非常态人群的偏见就会最为明显地表露出来。许多人都会因为残疾或者处境困难的成年人生下了残疾或者处境困难的子女而怒不可遏，认为他们是在作孽。

新闻播报员兼演员布莉.沃克天生患有缺指/趾畸形，俗称龙虾爪综合症。起初她生下了一个同样患有这种疾病的孩子。1990年她再度怀孕的时候，已经知道了这个孩子也有可能继承她的境况。但是她依然决定继续妊娠，并且因此成为了口诛笔伐的对象。“令我无比震惊的是，竟然有人会针对一个未出世的孩子以及他应对世界的能力做出如此消极负面的公开揣测，无论他的手脚将会是什么形状，”沃克后来这样说道。沃克的婚姻与事业都很成功，她在电视屏幕上的形象美丽动人，而且具有很多值得传承给下一代的优秀品质。“将导致畸形的基因疾病传递给你的下一代，这样做公平吗？”有一档谈话节目的主持人这样问道。“人们总会根据你的外貌来评断你。他们总会根据你的遣词作句来评断你。天可怜见，他们还会根据你的双手形状，你的躯体形状以及你的面部形状来评断你。人们就是这样。”许多批判的言外之意是沃克根本无权怀孕，甚至于她有堕胎的道德义务——无论她本人多么想要孩子，或者她多么有资格为人父母。“我感觉我的妊娠遭到了恐吓，”沃克后来说道。

这档谈话节目将沃克的子女贬抑成了他们的残疾，摒除了残疾以外的一切特质。比尔.博尔特是一名小儿麻痹症幸存者兼残疾人权益活动家。他认为，“如果任何人认定布莉.沃克因为某一项肢体特征而不应当生育子女，他们也就忽略了这名女性身上其他一切美好之处。说起在电视圈里智力最鲜活、面容最美丽的人物，她肯定算得上其中之一。为什么她不能借此资格多多生育呢？”来自媒体的谴责大都忽略了一点：假如某人常年应对子女可能继承的某种境况并且积累了丰富的经验，那么此人必然具有独特的资质，足以理解子女的人生将会面对怎样的风险与回报。他们的选择要比我们的评断更有事实依据。

不过也有一些父母生育子女的动机是为了肯定自己的人生。乔安娜.卡帕西-琼斯是一位英国残疾人权益活动家，并且有五名生物学子女。她之所以要生这么多孩子，部分原因是为了主张残疾的社会模型。她表示，在她家里缺损不等于残疾。卡帕西-琼斯与她的丈夫就像大多数人一样想要拥有亲生的后代。“反正我们看起来也没法领养孩子，”她写道。“而且我永远无法怀孕或者分娩——一想到这一点我的心都碎了。”卡帕西-琼斯因为早产而患有脑瘫。她的境况并不会遗传，不过她的丈夫确实患有遗传性的运动能力与感知能力神经病变，并且导致了肌肉萎缩与严重骨骼畸形。任何生物学子女都有一半可能性继承他的境况。“我们家的人几乎全都有残疾：我，我丈夫，他哥哥与他父亲，我的姑妈与姑父，”卡帕西-琼斯写道。“如果我的子女也受到了影响，她肯定不会觉得自己不合群。正常的标准是主观的；对于我们家来说残疾才是常态。”

就像聋人家庭或者侏儒家庭的情况一样，残疾在卡帕西-琼斯家庭里是垂直身份，这一点无疑确保了她的归属感。但是她的子女很可能具有一具痛苦不堪的身体，而她与这一现实未免有点脱节，这一点着实令人心生不安。卡帕西-琼斯撰写了大量文章，承认自己与丈夫的境况的确令他们遭受了相当严重的肢体痛苦，而且她似乎毫不动摇地打算将这份苦痛传承下去。子女的躯体成了她用来颠覆残疾社会模型的器具。我见过许多背负特殊挑战的骄傲人士，也见过他们的幸福家庭。我也见过特殊挑战带来的深广痛苦，而外部环境并不能完全为这份痛苦负责。事实上卡帕西-琼斯自己的家人对她的决定就很有看法。“我母亲告诉我承担这样的风险很不负责，要求我去堕胎，”她写道。“我婆婆说我肯定会早产。结果我的预产期过了十一天还毫无动静。我心里多少有些得意。看你们这回还能说什么呢？我心想。”无论在哪一个群体当中，父母的自我与子女的自我都经常纠缠在一起。帮助子女勾画他们自己的梦想绝不等同于将子女困在你自己的梦想当中，可是区分这两种做法却殊为不易。卡帕西-琼斯的子女大概并不会因为自己降生人世而感到懊恼难过。不过假如有朝一日他们觉得母亲生育他们的动机是为了推进某一项社会议程，那么他们肯定会对母亲心生怨愤。可是话又说回来，无论是在足球场上、象棋俱乐部里还是在钢琴面前都少不了自以为是的父母，他们逼迫子女吃苦受累，一心只想让自己颜面有光。基于自恋的目光短浅绝不是仅限于残疾人权益活动家的弊病。

对于任何身负基因隐患的人们来说，是否生育子女都是一个沉重的问题。残疾问题研究学者亚德安妮.阿什在1999年的一篇论文里写道，“慢性病与残疾不等同于急性病与意外损伤。绝大多数遭受了脊柱裂、软骨发育不全、唐氏症以及其他多种运动与感知缺损的人们都认为自己很健康，而不是拿自己当病人。在他们看来，这些境况是人生的设定条件——也是他们用来面对世界的器械。”阿什的这番话确实有道理，但是她并没有把话说透。2003年，杂志社派我去采访一位患有囊性纤维化的少女，她名叫劳拉.罗斯伯格。她的疾病拉近了我们的关系，促使我们之间建立了一段短暂的友谊。劳拉的父母双亲都是囊性纤维化基因的携带者（这是一种隐性基因病变），但是两个人都没有表现出任何病情，因此她本人依然经历了水平身份的人生。劳拉撰写了一部笔锋犀利的回忆录《喘息求生录》（Breathing for a Living），她在书中宣扬了囊性纤维化这一身份的许多固有特质，并且列举了许多在她看来值得珍惜的自身生活内容。尽管如此，她并不认为自己很健康，而且很乐意接受治疗——并不是因为她排斥自身身份的某一部分，而是因为她希望自己能活得更长一些且更舒服一些。劳拉在二十二岁那年就因病去世了。她的人生与一名健康的软骨发育不全侏儒的人生并没有多少相似之处。但是在她去世之后不久，她那位悲痛欲绝的父亲就对我说，“当初我们刚刚怀上劳拉的时候，羊水穿刺还不会检查囊性纤维化。如今的检测项目已经包括了这种病。假如我们当年就知道劳拉有病，她肯定不会出生。我依然忍不住会想，‘上帝啊——她的生命原本可能会被我们夺走的。’那将会是多么可怕的悲剧啊。”

是否要将你自己背负半生的重担压在其他人的肩头是一个个人道德问题。但是所有父母都会在一定程度上面对这个问题。就算拥有足够的财富，可以通过试管受孕的方式引入超人捐献的精子或者神奇女侠捐献的卵子，绝大多数父母依然会选择亲自提供遗传材料。蠢人总会不屈不挠地生下愚蠢的子女，哪怕愚蠢会使得生活非常困难。病态肥胖的父母经常会生下同样病态肥胖的子女，而这些子女或许也会因为体重问题遭到边缘化；患有抑郁症的父母也会剩下终日郁闷不乐的子女；至于穷人父母更是会不顾贫困带来的显著劣势而照常生育。