主题：Andrew Solomon：落在远方的果实 -- 万年看客

有些父母不顾孕期诊断的结果决定继续妊娠，也有些父母会刻意为子女选择与众不同的特质，这两种做法之间的距离并不大。《洛杉矶时报》上有文章指出，“订制天然具有基因缺陷的婴儿看似极富道德争议，但是对于某些身负残疾的父母来说——例如侏儒与聋人——这仅仅意味着获得与自己一样的子女而已。”有一项研究调查了将近二百家提供胚胎植入前基因检测的美国诊所，这项技术已经问世二十多年了。大约3%的受访诊所承认曾经按照客户的要求专门拣选过具有残疾的胚胎。罗伯特.J.斯蒂尔曼医生是谢迪格罗夫受孕中心的工作人员，这家中心在马里兰州、弗吉尼亚州与宾夕法尼亚州都开设了办公室。他声称自己曾经多次拒绝过客户提出的拣选耳聋与侏儒胚胎的请求。“为人父母的首要职责之一就是为子女营造一个更好的世界，”他说。“侏儒症与耳聋并不是常规。”

但是营造一个更好的世界与坚守常规之间有什么逻辑关系呢？唐氏症患儿的迈克尔.贝鲁博这样写道：“问题在于我们是否愿意维持一套留有余量的社会体系，足以容纳不可预知性、异变、相互冲突的道德冲动、困难的抉择、私人抉择甚至变态抉择。”关于胚胎选择的辩论触及了最难以捉摸且最由社会决定的人权问题，也就是尊严。2008年，英国修改了《人类受精与胚胎学法案》，禁止了为准父母们拣选残疾胚胎的行为。比方说假如有人在胚胎植入前接受了基因检测且原本的用意是避免唐氏症，那么当事人将会受到彻底的基因测绘，不允许他们植入带有任何其他已知残疾的胚胎。聋人权益活动家们对此大惊失色。“这个问题是绕不过去的，”一位聋人博主写道。“我们的人生价值遭到了贬低，就因为我们不完美，我们就不配生而为人了。”

莎伦.迪谢纳罗和坎迪.麦卡洛是一对女同伴侣，两人都是聋人。她们想要一个孩子，于是2002年两人邀请一位五世家传的聋人朋友为她们捐精。随后两人生下了一对聋人儿女高文与珍娜。她们决定向《华盛顿邮报》的记者讲述自己的经历，结果却招致了一阵凶猛的口诛笔伐，与布莉.沃克当初遭受的指责颇为相似。福克斯新闻台的报道题目是《生而受害：无助幼儿遭受了逾越底线的人为缺陷设计》。《华盛顿邮报》上刊载的读者来信同样火药味十足。有一位读者写道：“这三个人（我把捐精者也算上了）居然可以刻意地剥夺另一个人的天然官能，这种做法简直恶毒之极，彰显了他们从骨子里厌憎有听力者。现行法律已经规定了父母的宗教立场不能成为拒绝子女接受特定医疗救护的依据。同理，应当制定类似的法律来保护子女不至于因为父母的谬误见解而遭受基因虐待，不得不遭受与父母相同的残疾。”

法律学者约翰.科维诺指出，公众的怒火根植于一项基本的形而上学谬论。“她们两个原本可以选择另一位捐精者，或者选择收养而不是生育。但是这两个选项都不会导致高文拥有听力，只会使得他永远不能降生人世。”聋人权益活动家帕特里克.伯德洛特也认为，“从来没有人主张要将生而有听力的孩子刻意变成聋人。”

极少有人公然主张双方都是聋人的夫妻与伴侣们因为子女有可能成为聋人而不应当生育。有些人或许会在可以接受的结果与值得追寻的结果之间画下界线，并且主张异性恋聋人父母生下的聋人子女是“自然”过程的产物——但是爱与规矩很难和平共处，而且“自然”这一概念本身就在不断变化，“不自然”的指控更是经常会成为粉饰偏见的伪装。那些反对莎伦.迪谢纳罗和坎迪.麦卡洛的人们或许并不理解这两名女性的人生经历，不知道她们接受过高等教育，拥有成功的事业，幸福的心态，活跃的交际圈以及来自彼此的关爱。《华盛顿邮报》原本的报道文章这样写道：“与此同时，很多准父母们都在筛除自己不想要的特质，选择自己想要的特质。在很多情况下，他们的目的并不是生育一个特别优越的孩子，而仅仅是生育一个特别的孩子。一个白种孩子，一个黑种孩子，一个男孩子，一个女孩子，甚至是一个得到更加细致入微的想象与描绘的孩子。美国生殖医学协会发言人肖恩.提普顿认为，‘在绝大多数情况下，准父母们总会对外形与自己相像的子女感兴趣。’换句话说莎伦和坎迪与许多其他父母并无不同之处，她们也只是想要拥有一个像自己的子女而已。”

这个论点确实很难驳倒。莎伦说过，“要是能有一个和我们一样的孩子确实挺好的。” 坎迪也说，“我想与我的孩子一样，我想让孩子享受到我们享受过的一切。”如果你不知道发言人是聋人，那么这两句话看上去根本不算出格。在《自然》杂志的一篇文章里，卡琳娜.丹尼斯进一步分析了这两名女性的深层动机。“沟通以及对于亲密关系的追寻是身为人类的根本。假如你真心相信，假如你的子女听不见，那么他们的情感生活至少也会像你自己那样丰富，而且你也能更好地与他们沟通，那么为什么不作出这样的选择呢？”卡迪成长在一个工人阶级聋人家庭；莎伦成长在一个有听力家庭，直到进入加德劳特的手语世界之后才找到了她自己。两人各自都很仰慕受过教育的聋二代前辈。她们都觉得自己历尽辛劳才找到了属于自己的幸福，因此理应将这份幸福传递给下一代。所有父母都希望子女能从自己的人生经历当中获益。

《石板》杂志的全国记者威廉.萨勒坦写道，“过去人们恐惧设计婴儿，如今人们恐惧致畸婴儿。”当然，致畸婴儿也是设计婴儿，只不过没有遵循流行设计而已。而且设计婴儿的趋势只会愈演愈烈，不会偃旗息鼓。随着科技进步，设计婴儿无疑会变得愈发普遍。“设计婴儿”这个术语确实具有贬义色彩。但是就在不久之前，在试管受精技术成为大龄中产阶级夫妇生育后代的标准做法之前，试管婴儿一词也曾令人摇头咋舌。2006年，约翰霍普金斯大学基因学与公共政策中心针对美国的胚胎植入前诊断诊所进行了调查。将近一半受访诊所提供性别选择服务。2007年，伦敦布里奇中心生育诊所为一对客户进行了胚胎筛选，因为父亲是个眯缝眼，希望自己的孩子眼睛大一些。伦敦大学学员最近宣布，首批通过基因检测彻底摒除乳腺癌发病可能的婴儿当中的第一位已经降生人世了。洛杉矶生育研究所也宣布他们正在计划为夫妇提供性别、发色以及眼睛颜色的基因拣选，尽管如此高调的宣传很快就迫使他们暂停了这一项目。 在不久的未来，这样的选择必然无法避免。即便按照今天的精子与卵子捐献标准流程，捐献人也会遭到筛选，从而摒除不受欢迎的遗传特质。此外捐献者还要提供关于自身的信息，例如外貌、肤色、身高、体重以及大学入学成绩。这套做法与基因设计相比有哪些差异呢？绝大多数人都会受到其他人身上的诱人特质的吸引，性冲动本身就是一套完全主观的筛选机制。

约翰.霍普金斯大学在2004年进行的一项研究注意到，关于生育基因检测的辩论正在逐渐遭到两种对立观点的限定：有些人认为生育基因检测“提供了预防苦难的机会，并且反对限制科学研究、技术进步以及生育选择权，”也有些人“相信生育基因检测会造成负面的伦理与社会影响，并且逐项限制相关技术的发展与应用。”哈佛大学哲学家迈克尔.桑德尔在《反对完美》一书中写道，“如今的准父母们依然有自由选择是否采用孕前检测技术以及是否根据检测结果采取相应行动。但是他们无法逃避新技术带来的选择负担。”

人类具有摆弄外物的天然倾向。假如我们能够掌控天气，那么壮丽的飓风与死寂的暴风雪很快就会成为我们心中的回忆。四十年前毒物学家马克.拉普告诫人们，“假如我们仅凭着一腔热情去‘征服’基因缺陷，以至于未能意识到我们识别并且舍弃的‘缺陷’其实并不比我们自身更加远离人类的本质，那将会造成难以想象且不道德的局面。”但是在2005年，《华盛顿邮报》记者帕特丽莎.E.鲍尔还是遇到了这样的困境。孕前检测表明她的女儿患有唐氏症，而她并不打算终止妊娠。后来她撰文描述了自己遭受的压力，并且认为“孕前检测使得打掉残疾胎儿的抉择从你的权利逐渐变成了你的义务。”任何人都不应被迫维持令自己害怕的妊娠，任何人也都不应被迫终止自己想要的妊娠。那些准备好关爱水平身份子女的父母们为子女赋予了尊严，无论他们是否采用了孕前检测。随着生育科技的普及，我们正在越来越详细地揣测怎样的子女最能令我们感到幸福，以及怎样的子女最能从我们手中获得幸福。拒绝回避此类猜测或许不负责任，但是将猜测当做预言却肯定过于天真。假设场景当中的爱与现实生活当中的爱并没有多少关系。

那些父母应当生育子女以及哪些子女应当降生人世的问题始终没有定论。我们质疑艾滋病患者生育子女的决定，因为他们很可能早在子女成人之前就离开人世。我们试图预防青少年怀孕。我们评判残疾人是否应当将自身的不同传承给下一代。耻辱与手术刀都能令人绝育，两者的效力也几乎同样残忍。教育人们理解子女可能体现的挑战是明智合理的做法，但是仅仅因为我们自认为理解这些子女的人生价值就阻止人们生育子女则是近乎法西斯主义的行径。

今天美国的向上社会流动性远比过去更差，也远比绝大多数其他工业化国家更差。2011年布鲁金斯学会公布的报告声称，“美国的社会流动性差得异乎寻常；从底部往上，我们的社会流动性极为受限，可以说是仅此一家。”社会流动性危机源自以下思想，即个人处境的改善完全是每一位个人的责任，其他人不应也不必插手。我在本书当中遇到的绝大多数家庭都是这种思想的受害者。可是话又说回来，本书当中涉及的任何一类境况的当事人在五十年前都不可能拥有比今天更美好的生活。令人目眩的科技进步确实威胁到了许多水平身份，但同时却又赶上了身份政治的兴起，后者为很多水平身份塑造了一个更加宽容的世界。我们生活在一个日趋多元的社会当中，伴随着多样性的宽容课程甚至已经覆盖了过于无权无力以至于无法自行主张权利的人们——这一变化的程度早已超越了女性投票权运动或者民权运动活动家们的愿景。残疾人已经成为了电视节目的常客，跨性别者已经成为了公务员，心理辅导从业者正在为罪犯、神童以及强奸子女提供咨询，精神分裂症患者与自闭症患者也都有相对应的就业扶助项目。

许多人都悲叹我们生活在一个缺乏耻感的时代。为什么有这么多人公然在电视上炫耀自己的愚蠢、病态与残忍呢？为什么我们要对窃取了全社会财富的富人顶礼膜拜呢？从不好的一面来说，许多确实可鄙可恶的事物如今往往难以令我们感到羞耻；不过从好的一面看来，许多原本就不应当让我们心生窘迫的事物如今同样也越来越难以令我们感到羞耻了。身份政治的反面是尴尬与难堪。如今的我们比过去任何时代都更加接近生活、自由与追求幸福的权利。因为自己的本质而感到惊惶的人已经越来越少了。